Grupo de apoyo Noviembre 2014


El domingo 16 de Noviembre de 2014 realizaremos nuestro grupo de apoyo en el Parque del Este (Parque Generalísimo Francisco de Miranda), Caracas, a las 11:00 a.m. 

Portaremos franelas de la fundación para identificarnos.

Estaremos en el área verde que está frente al Cafetín 1, el cual se encuentra al lado de las canchas que ubican frente al estacionamiento cuya entrada se conecta con la Avenida Francisco de Miranda. Para conocer la ruta del sitio exacto, haz click aquí.

El Papa Francisco y un encuentro inédito sobre autismo


Vaticano. Se reunirá con expertos sobre el espectro autista de cinco continentes. Será en noviembre en una audiencia que llevará por nombre "animar la esperanza".

El papa Francisco durante su catequesis en la audiencia general de los miércoles celebrada en la Plaza San Pedro. AP


















El papa Francisco durante su catequesis en la audiencia general de los miércoles celebrada en la Plaza San Pedro. AP

Nunca antes había ocurrido. Y otra vez será el Papa Jorge Bergoglio quien haga la diferencia, cuando se reúna con el "mundo del autismo" en una audiencia especial, en el contexto de la XIX Conferencia Internacional del Pontificio Consejo para los Operadores Sanitarios.
Así lo confirmó monseñor Zygmunt Zimowski en una entrevista con Radio Vaticana.
El evento, titulado "La persona con disturbios del espectro autista: animar la esperanza", será del 20 al 22 de noviembre.
"Será la primera vez en que la compleja realidad sociosanitaria del autismo sea escuchada por el Santo Padre en su dimensión internacional", dijo Zimowski. En la reunión participarán expertos en autismo de los cinco continentes.

Grupo de Apoyo Octubre 2014


El domingo 19 de Octubre de 2014 realizaremos nuestro grupo de apoyo en el Parque del Este (Parque Generalísimo Francisco de Miranda), Caracas, a las 11:00 a.m. 

Portaremos chemises blancas con el logo de la fundación, "Yo Amo un Asperger" o "Luces contra el acoso" para identificarnos.

Estaremos en el área verde que está frente al Cafetín 1, el cual se encuentra al lado de las canchas que ubican frente al estacionamiento cuya entrada se conecta con la Avenida Francisco de Miranda. Para conocer la ruta del sitio exacto, haz click aquí.

¡Hoy cumplimos 3 años!


El 7 de octubre de 2011 nos establecimos como fundación. Han sido 3 maravillosos años trabajando a favor de las personas con Síndrome dr Asperger, 3 años de aprendizaje, amistad y compañerismo.

Queremos agradecer a todas las personas e instituciones que nos han apoyando a lo largo de estos 3 años. Y seguiremos cumpliendo muchos años más... :D

Grupo de Apoyo Septiembre 2014

El domingo 21 de Septiembre de 2014 realizaremos nuestro grupo de apoyo en el Parque del Este (Parque Generalísimo Francisco de Miranda), Caracas, a las 11:00 a.m. 

Portaremos chemises blancas con el logo de la fundación, "Yo Amo un Asperger" o "Luces contra el acoso" para identificarnos.

Estaremos en el área verde que está frente al Cafetín 1, el cual se encuentra al lado de las canchas que ubican frente al estacionamiento cuya entrada se conecta con la Avenida Francisco de Miranda. Para conocer la ruta del sitio exacto, haz click aquí.

Soy una Adulta con AUTISMO por Bea Lemus


Las personas, hacen muchísimas críticas y comentarios fuera de lugar con el hecho de pensar que uno es adulto, profesional, o lo que ellos llaman "funcional". Nadie se detiene a pensar en que el desarrollo de las personas que tenemos autismo, es diferente. Tenemos altas habilidades en un área, que en mi caso es la medicina. Altamente funcional dentro del "disfraz" de médico, con muchísimo talento como dicen "un talento unico", que es capaz de hablar fluidamente, examinar con precisión y dar diagnósticos certeros. Que hasta "normal" me veo. Pero detrás de eso que?? Fuera del trabajo que hay?? Bueno detrás de eso está la intolerancia al ruido, la hipersensibilidad al tacto, la fotofobia, fobia a ciertos colores, el balanceo, la ecolalia, la fascinación por todo lo que gire, la obsesión por los legos, el apego a los objetos, la dificultad para comprender el lenguaje, el aislamiento, el aleteo de las manos, el mutismo, el dolor al corte de uñas, al peinado, las autoagresiones, la hiposensibilidad al dolor, el no tolerar ciertos sabores, olores, el caminar en círculos, el apego inflexible a ala rutinas, al orden, a que todo debe estar tal cual lo fijo en la mente, el ver una y otra vez la misma película, todos los días. Y así podría pasar horas describiendo que más hay detrás de esa Dra, que usa lentes oscuros, o que cuando no los usa, no fija la mirada, ni mira a los ojos, que no se quita el morral, no suelta la moto de lego, que luce tan joven y tan diferente a todo el mundo. El caso es, que es autista, es distinta, y aunque haya cierta "independencia" para salir ya sin un tutor, sin el cuidador para ciertas cosas, que siguen la estática de lo conocido, a lo diferente, o lo que siente que le agrede como las terapias, su cerebro solicita a gritos un cuidador, un acompañante, un soporte humano, más allá de sus objetos. Hace días debía entrar a una sesión de neurofeedback, y Bea exige acompañante, porque eso no es el límite de su funcionalidad, ahí es Bea solamente, un adulto con autismo moderado de alto funcionamiento en el área determinada si, con coeficiente intelectual por encima del percentil 95 si, pero autista al fin. Que llora porque le molesta, que no logra poder hablar porque no es que no sepa sino que las palabras no salen, por más que las piense, y quiera decirlas, no salen! El caso es que Bea se negó a entrar sola y la respuesta de la terapeuta fue "Es tu responsabilidad, no la mía"... Ahora, la negación no es por falta de responsabilidad, es por miedo, es por pánico, es por terror a lo desconocido, al enfrentar sola una situación estresante, dolorosa. Entonces... El hecho de que sea adulto, de que sea a los ojos de los demás "funcional" hay cosas que por más que quiera no logro enfrentar, poder hacer sola. Están más allá de los límites de mi funcionalidad. Si trabajas con T.E.A entiende que para algunas cosas seremos independientes para otras lamentablemente no. Y que la negación a algo, está bien lejos de la irresponsabilidad, y más cerca a la dificultad de llevar a cabo ciertas cosas. No es tu responsabilidad quizás entrar conmigo a la sesión, pero es tu responsabilidad entender mi condición y ayudarme como terapeuta a estar mejor.

*) Beatriz Lemus es pianista, compositora, médico fisiatra y una persona diagnosticada como Autista de alto funcionamiento

BeaTris Lemus
Autismo de Leve a Moderado de Alto nivel de Funcionamiento
Medico Fisiatra
Prodigio Musical

@BeaLemus

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Lo que sentí luego de ratificar mi diagnóstico por Bea Lemus


¿Que tal? Bea estuvo tiempo sin escribirles, tanto por la prohibición como que Bea no tenía nada que decir.... Estaba un poco deprimida, el pasar nuevamente por la evaluación, hizo sentir a Bea como el primer día... No reprocha Bea su condición, y si me hubiesen dicho NT creo que se hubiese deprimido el doble... El caso es, eso siempre vuelve a dar explicación a mis "malas conductas", a mi mal procesamiento, de tanto que repiten que uno está loco, termino creyendo que es cierto, quizás por eso era necesario volver a pasar por todo ese proceso de evaluación... reafirmar en mi conciencia quien es Bea y el porque a veces ni ella misma se tolera... Sé a lo que he podido entender, las madres se rehúsan al diagnóstico, pero sinceramente, no entiendo el porque... unas dicen "el día que seas madre lo entenderás", entonces si es así, no se si llegue a entenderles... Quizás porque Bea ha sido así toda la vida no encuentra el motivo de negación de los demás, para el cerebro de Bea, Bea es la normal, los demás son los que están locos... No sé si es mi "apatía" por el contexto social que hace que sea yo misma y no ande buscando ser aceptada y el que mis cercanos se den cuenta de lo mal que mira la gente a Bea les hace sentir mal a ellos o que, pero, a veces le digo a mi madre, no sufras por mi que haga que quieras cambiarme, el entorno es solo ese, el adorno del planeta, el mundo de Bea, es perfecto para ella... Aunque debo aceptar que mi sufrimiento no es por el que dirán, sino por lo que físicamente siento ante estímulos sensoriales... por ejemplo ahorita, Bea sentada en su esquina, pero ya ha golpeado su cabeza contra la pared una y otra vez, porque me aturde las sirenas de una ambulancia o policías o bomberos no lo sé que está pasando, porque habrán como 10carros mínimo tocando corneta porque huele fuerte algo parecido a kerosen que se impregno toda la casa, porque me pica la ropa, porque tengo frío, y hay algún vecino taladrando o martillando, Bea llora inconsolablemente y empieza a tener náuseas... ahora un perro ladra, se activó la alarma de un carro, un pito suena y nadie en el exterior puede venir a juzgar el malestar de Bea, son los que ocasionan el malestar, con su insistencia de contaminar el ambiente sonoramente... ahora añadir al panorama, estar en la calle, el roce de la gente, los amarillos, y así piden que deje la necedad o que me comporte porque la gente me ve feo y murmura que tengo un trastorno mental... Sres pueden decir lo que quieran, es Bea la que pasa el muy mal rato por la inconsciencia de los demás... a todos los que hablan y dicen, no puedo pedirles que estén en mi lugar, pero al juzgarme, el trastorno mental de inconsciencia lo tienen ustedes, el trastorno más grave que mi autismo se llama ignorancia...Madres, no quieran cambiar a sus hijos, por tener un funcionamiento diferente al del montón son privilegiadas por tener a ediciones especiales, trabajen en ayudarles a manejar o a calmar sus malestares, no a ver quien en su entorno les critica a su hijo o hija... son las únicas en quienes confiamos, no rompas eso... no nos confines a una verdadera soledad, porque, terminamos excluyendolas al no sentir su comprensión y apoyo... Pueden haber miles extraños que nos estimen y nos ayuden, pero el no tenerlas a ustedes, como madres dadoras de nuestra vida, todo está perdido, no es que nos consientan, y nos libren de responsabilidades, es simple comprensión, apoyo... y su amor incondicional de madres

*) Beatriz Lemus es pianista, compositora, médico fisiatra y una persona diagnosticada como Autista de alto funcionamiento
BeaTris Lemus
Autismo de Leve a Moderado de Alto nivel de Funcionamiento
Medico Fisiatra
Prodigio Musical

@BeaLemus
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