Grupo de Apoyo Octubre 2014


El domingo 19 de Octubre de 2014 realizaremos nuestro grupo de apoyo en el Parque del Este (Parque Generalísimo Francisco de Miranda), Caracas, a las 11:00 a.m. 

Portaremos chemises blancas con el logo de la fundación, "Yo Amo un Asperger" o "Luces contra el acoso" para identificarnos.

Estaremos en el área verde que está frente al Cafetín 1, el cual se encuentra al lado de las canchas que ubican frente al estacionamiento cuya entrada se conecta con la Avenida Francisco de Miranda. Para conocer la ruta del sitio exacto, haz click aquí.

¡Hoy cumplimos 3 años!


El 7 de octubre de 2011 nos establecimos como fundación. Han sido 3 maravillosos años trabajando a favor de las personas con Síndrome dr Asperger, 3 años de aprendizaje, amistad y compañerismo.

Queremos agradecer a todas las personas e instituciones que nos han apoyando a lo largo de estos 3 años. Y seguiremos cumpliendo muchos años más... :D

Grupo de Apoyo Septiembre 2014

El domingo 21 de Septiembre de 2014 realizaremos nuestro grupo de apoyo en el Parque del Este (Parque Generalísimo Francisco de Miranda), Caracas, a las 11:00 a.m. 

Portaremos chemises blancas con el logo de la fundación, "Yo Amo un Asperger" o "Luces contra el acoso" para identificarnos.

Estaremos en el área verde que está frente al Cafetín 1, el cual se encuentra al lado de las canchas que ubican frente al estacionamiento cuya entrada se conecta con la Avenida Francisco de Miranda. Para conocer la ruta del sitio exacto, haz click aquí.

Soy una Adulta con AUTISMO por Bea Lemus


Las personas, hacen muchísimas críticas y comentarios fuera de lugar con el hecho de pensar que uno es adulto, profesional, o lo que ellos llaman "funcional". Nadie se detiene a pensar en que el desarrollo de las personas que tenemos autismo, es diferente. Tenemos altas habilidades en un área, que en mi caso es la medicina. Altamente funcional dentro del "disfraz" de médico, con muchísimo talento como dicen "un talento unico", que es capaz de hablar fluidamente, examinar con precisión y dar diagnósticos certeros. Que hasta "normal" me veo. Pero detrás de eso que?? Fuera del trabajo que hay?? Bueno detrás de eso está la intolerancia al ruido, la hipersensibilidad al tacto, la fotofobia, fobia a ciertos colores, el balanceo, la ecolalia, la fascinación por todo lo que gire, la obsesión por los legos, el apego a los objetos, la dificultad para comprender el lenguaje, el aislamiento, el aleteo de las manos, el mutismo, el dolor al corte de uñas, al peinado, las autoagresiones, la hiposensibilidad al dolor, el no tolerar ciertos sabores, olores, el caminar en círculos, el apego inflexible a ala rutinas, al orden, a que todo debe estar tal cual lo fijo en la mente, el ver una y otra vez la misma película, todos los días. Y así podría pasar horas describiendo que más hay detrás de esa Dra, que usa lentes oscuros, o que cuando no los usa, no fija la mirada, ni mira a los ojos, que no se quita el morral, no suelta la moto de lego, que luce tan joven y tan diferente a todo el mundo. El caso es, que es autista, es distinta, y aunque haya cierta "independencia" para salir ya sin un tutor, sin el cuidador para ciertas cosas, que siguen la estática de lo conocido, a lo diferente, o lo que siente que le agrede como las terapias, su cerebro solicita a gritos un cuidador, un acompañante, un soporte humano, más allá de sus objetos. Hace días debía entrar a una sesión de neurofeedback, y Bea exige acompañante, porque eso no es el límite de su funcionalidad, ahí es Bea solamente, un adulto con autismo moderado de alto funcionamiento en el área determinada si, con coeficiente intelectual por encima del percentil 95 si, pero autista al fin. Que llora porque le molesta, que no logra poder hablar porque no es que no sepa sino que las palabras no salen, por más que las piense, y quiera decirlas, no salen! El caso es que Bea se negó a entrar sola y la respuesta de la terapeuta fue "Es tu responsabilidad, no la mía"... Ahora, la negación no es por falta de responsabilidad, es por miedo, es por pánico, es por terror a lo desconocido, al enfrentar sola una situación estresante, dolorosa. Entonces... El hecho de que sea adulto, de que sea a los ojos de los demás "funcional" hay cosas que por más que quiera no logro enfrentar, poder hacer sola. Están más allá de los límites de mi funcionalidad. Si trabajas con T.E.A entiende que para algunas cosas seremos independientes para otras lamentablemente no. Y que la negación a algo, está bien lejos de la irresponsabilidad, y más cerca a la dificultad de llevar a cabo ciertas cosas. No es tu responsabilidad quizás entrar conmigo a la sesión, pero es tu responsabilidad entender mi condición y ayudarme como terapeuta a estar mejor.

*) Beatriz Lemus es pianista, compositora, médico fisiatra y una persona diagnosticada como Autista de alto funcionamiento

BeaTris Lemus
Autismo de Leve a Moderado de Alto nivel de Funcionamiento
Medico Fisiatra
Prodigio Musical

@BeaLemus

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Lo que sentí luego de ratificar mi diagnóstico por Bea Lemus


¿Que tal? Bea estuvo tiempo sin escribirles, tanto por la prohibición como que Bea no tenía nada que decir.... Estaba un poco deprimida, el pasar nuevamente por la evaluación, hizo sentir a Bea como el primer día... No reprocha Bea su condición, y si me hubiesen dicho NT creo que se hubiese deprimido el doble... El caso es, eso siempre vuelve a dar explicación a mis "malas conductas", a mi mal procesamiento, de tanto que repiten que uno está loco, termino creyendo que es cierto, quizás por eso era necesario volver a pasar por todo ese proceso de evaluación... reafirmar en mi conciencia quien es Bea y el porque a veces ni ella misma se tolera... Sé a lo que he podido entender, las madres se rehúsan al diagnóstico, pero sinceramente, no entiendo el porque... unas dicen "el día que seas madre lo entenderás", entonces si es así, no se si llegue a entenderles... Quizás porque Bea ha sido así toda la vida no encuentra el motivo de negación de los demás, para el cerebro de Bea, Bea es la normal, los demás son los que están locos... No sé si es mi "apatía" por el contexto social que hace que sea yo misma y no ande buscando ser aceptada y el que mis cercanos se den cuenta de lo mal que mira la gente a Bea les hace sentir mal a ellos o que, pero, a veces le digo a mi madre, no sufras por mi que haga que quieras cambiarme, el entorno es solo ese, el adorno del planeta, el mundo de Bea, es perfecto para ella... Aunque debo aceptar que mi sufrimiento no es por el que dirán, sino por lo que físicamente siento ante estímulos sensoriales... por ejemplo ahorita, Bea sentada en su esquina, pero ya ha golpeado su cabeza contra la pared una y otra vez, porque me aturde las sirenas de una ambulancia o policías o bomberos no lo sé que está pasando, porque habrán como 10carros mínimo tocando corneta porque huele fuerte algo parecido a kerosen que se impregno toda la casa, porque me pica la ropa, porque tengo frío, y hay algún vecino taladrando o martillando, Bea llora inconsolablemente y empieza a tener náuseas... ahora un perro ladra, se activó la alarma de un carro, un pito suena y nadie en el exterior puede venir a juzgar el malestar de Bea, son los que ocasionan el malestar, con su insistencia de contaminar el ambiente sonoramente... ahora añadir al panorama, estar en la calle, el roce de la gente, los amarillos, y así piden que deje la necedad o que me comporte porque la gente me ve feo y murmura que tengo un trastorno mental... Sres pueden decir lo que quieran, es Bea la que pasa el muy mal rato por la inconsciencia de los demás... a todos los que hablan y dicen, no puedo pedirles que estén en mi lugar, pero al juzgarme, el trastorno mental de inconsciencia lo tienen ustedes, el trastorno más grave que mi autismo se llama ignorancia...Madres, no quieran cambiar a sus hijos, por tener un funcionamiento diferente al del montón son privilegiadas por tener a ediciones especiales, trabajen en ayudarles a manejar o a calmar sus malestares, no a ver quien en su entorno les critica a su hijo o hija... son las únicas en quienes confiamos, no rompas eso... no nos confines a una verdadera soledad, porque, terminamos excluyendolas al no sentir su comprensión y apoyo... Pueden haber miles extraños que nos estimen y nos ayuden, pero el no tenerlas a ustedes, como madres dadoras de nuestra vida, todo está perdido, no es que nos consientan, y nos libren de responsabilidades, es simple comprensión, apoyo... y su amor incondicional de madres

*) Beatriz Lemus es pianista, compositora, médico fisiatra y una persona diagnosticada como Autista de alto funcionamiento
BeaTris Lemus
Autismo de Leve a Moderado de Alto nivel de Funcionamiento
Medico Fisiatra
Prodigio Musical

@BeaLemus
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Mi testimonio como persona con síndrome de Asperger en cuanto al Acoso en General por Roger Gómez

Desde que me diagnosticaron de autismo leve, las cosas iban de forma alegre y sencilla. Era yo mismo, disfrutaba mi niñez sin ningún problema y no tenía nadie quien me criticaba mi forma de ser. En fin, era mucho más feliz, y tranquilo andando en este mundo, pero de repente, a los 9 años, en donde yo vivía anteriormente un grupito de muchachos menores que yo, me empezaron con el acosa y las persecuciones. Me calificaban tipos de insultos como: “mongólicos”, “retrasado mental”, “idiota”, entre otros. En fin, era personas de mal vivir y que le gustan criticar a los más humildes, típico tipo de personas que critican y se meten con los más inocentes. En fin, ellos, cada vez que me veían, se meten conmigo por mi forma de ser; y me persiguen, y hasta hoy en día lo hacen, cada vez que me ven. A raíz del diagnóstico y del acoso, tuve mi evaluadora personal, y contándole lo del bullying y el acoso inmobiliario que sufrí, mi evaluadora personal me recomendó que practicara “Karate-Do”, para buscar la manera de defenderme personalmente, ya que me acosaron y no supe defenderme. funcionaba. Así que, mi evaluadora personal, fue quien me recomendó hacer ese deporte, y lo hice, haciendo también nuevos amigos, y una de ellos, fue mi primera pareja legal. Y bien, desde ahí, en 4to grado, me cambiaron de sistema de educación, en esta vez al convencional, y al cabio, tuve consecuencias tanto favorables, como desfavorables. Y una de las desfavorables, es el bullying, ya que percibí puntuales, y acosos como, verbales y psicológicos, entre ellas pueden estar, cuando yo estoy solo y los acosadores tienen pareja, ellos no me dejan vivir mi vida solo, me acosan en no tener pareja, catalogándome como homosexual, diciéndome que a mí no me gustaban las mujeres, cosas que es totalmente falso; además de los insultos antes mencionado.

Pero tuve amigos que me apoyaron, y a su vez, a raíz de mi disciplina que practiqué, me supe defender. Luego me promovieron a bachillerato, y en bachillerato era un batacazo, lo que no logre de alcanzar en el colegio, lo hice mucho mejor, sin embargo, el acoso en el liceo era peor, ya que, no solamente me catalogaban cosas que era totalmente falso, sino también, me decía un sobrenombre que por mi condición y mi forma de ser lo tomaron de burla, humillación, y envidia.

En fin, ese sobrenombre era de un personaje muy famoso desde tiempos atrás, haciendo referencia a mi condición y mi forma de ser, valga la redundancia, me decía “Popy”, por el personaje. Es decir, me catalogaban como inmaduro, tonto, raro, idiota, y tenía un estilo distinto que el de los demás del salón. Solo hay pocas personas que me ayudaron y me comprendieron.

Además de esto, también me acosaron por superioridad o envidia, burlándose de mí, por no tener nada o por tener cosas que para ellos le pareció chimbo, es decir, por estar fuera de la moda. A veces ni provocaba compartir con el curso, hasta ellos me usaban. Solo con los que me apoyaban, con ellos trabajaban en las actividades. Y, hasta que llegó un momento que por saber defenderme, habiendo practicado Karate-Do, cobre venganza hacia ellos, dándole sus merecidos uno por uno, para que ellos aprenda a respetar y convivir, sin embargo, me acusaban de acosador y agresor; y no la víctima, es decir, los papeles se invirtieron, quien mi persona debe pagar los platos rotos y no 

La Dra. Negrón, quien me diagnosticó, tenía métodos clásicos, pero, no me al contrario. Hasta en uno de esos momentos en 9no grado, en un trabajo hasta me amenazaban por sacarme en el grupo de trabajo por una tontería que no tiene nada que ver con el mismo trabajo, me las cobre tan caro, pero a su vez me volvieron a acusar hasta peor, y recibiendo por primera y única vez una amonestación de forma injusta.

Y soy unos de las pocas personas con Síndrome de Asperger que aguanto más de 5 años. Quería cambiar de colegio, pero no me dejaban ya que mis profesores me tenían aprecio. Y cada día que pase, el acoso se intensifica. Y luego de que me graduara de bachiller, me pase para la universidad. Era otro ambiente y otra disciplina, a veces predominaba, el acoso. Pero era más leve, ya que era un grupito de personas que estudiaba en el salón que me hicieron lo mismo, eso con el tiempo y la conciencia fue disminuyendo poco a poco. Otros me decían tanto en el liceo y en la universidad que me han utilizado, más en la universidad cuando no solo predominó los valores, sino además tuvieron la oportunidad de conocer la condición y las maneras de prevenir el bullying a como dé lugar. Ya ahorita soy Ingeniero en Sistemas y en el trabajo donde desempeño, somos más unidos nos ayudamos y a su vez nos entendemos entre uno a otros como compañeros de trabajo a pesar de las diferencias, pero entre todos somos unidos.

Y hoy en día también cuento con mi pareja que pronto será mi futura esposa, la madre de mis futuros hijos que vamos a tener dentro de pocos, y con planes de casarnos a futuro, y su familia tienen un mejor trato, ya que ella y su familia me han enseñado lo mejor de lo mejor de la vida, y es que por eso siendo mi novia he tenido la mujer que en esta relación si me valora como soy y de eso me ama mucho. Es muy importante tomar consciencia de cada uno las diferencias y condiciones en distintos ámbitos de la sociedad, no importa la raza, condición orgánica, religión, manera de vivir, carácter, entre otros. Ya que el acoso, pueden dejar rastros de muchas índoles que pueden ser difícil de superar, la mejor prevención del acoso es la sensibilización y la concientización en especial del autismo, así podrá evitar males y crear un mejor ambiente de tolerancia y conciencia.

Siguelo:
@Rgomezs2000
Ing. En sistemas

Mi Historia por Mary Achique

Desde hace dos años, yo empecé a tener una fuerte sospecha de que tenía un trastorno autista: creía que tenía síndrome de Asperger o quizá algo más profundo -autismo de alto funcionamiento-; alguno de estos dos.

El pasado 22 de julio recibí, de parte de la doctora Myriam Ortiz en consulta privada, el diagnóstico que confirmaba mis sospechas: autismo leve con buen nivel de funcionamiento.

Nací un 6 de octubre en una población de la región costera de Barlovento llamada Río Chico. Hasta donde alcanzo a recordar, no ingresé al sistema educativo hasta primer grado: fue el primero de abril de 1991 en la tarde y tenía 6 años; lo recuerdo claramente como mi primer día de clase, salvo ese detalle y otros pocos, como que me equivoqué de salón al regresar tarde del recreo. No cursé preescolar porque, según contó mi mamá una vez, las maestras decían que yo debía ser evaluada por un psicólogo.

Aprendía leer a los 3 y a escribir a los 4 (mis papás decían que aprendí a leer con el periódico; quizá escribir con él también, con mi letra imitaba la tipografía del diario). Ya por entonces muchos me decían que era muy inteligente. Por otra parte, ya me sentía como atrapada en una burbuja y con la impresión de que cuando hablaba no me entendían pues hablaba con palabras raras para ellos. Esa sensación de incomprensión ha persistido a lo largo de mi vida.

Todos los que han tenido la oportunidad de convivir conmigo y conocerme a fondo han visto comportamientos un tanto extraños en mí, digamos: rabietas sin sentido, hiperactividad y, sobre todo, incapacidad para una interacción social fluida con los demás. Estos y otros problemas de conducta, economía, salud, etc., solo han ido empeorando: he ido perdiendo el aprecio de mucha gente y me he convertido en una persona solitaria.

Con el paso a la edad adulta tuve muchas crisis: desde los 18 empecé a tener accesos de depresión debido a la incertidumbre de no saber qué hacer con mi vida y toda noticia triste empezó a afectarme terriblemente y, entre otras cosas, en el transcurso de un año solo salí de casa en cinco ocasiones. Luego, poco a poco fui tratando de acomodar mi vida a la edad adulta con no pocas frustraciones: inicié y abandoné dos carreras universitarias, tuve un novio al que dejé en menos de dos meses porque me sentía incómoda y temerosa, los pensamientos suicidas iban y venían intermitentes, comencé a tener problemas graves con mis hermanos y hasta con mis padres, hasta que fui con una psicóloga en 2006 y empecé a manejarme mejor, pero dejé de asistir un año después por mis compromisos estudiantiles.

En esa época vino la prueba más terrible de todas: la muerte de mi madre en 2008. Desde entonces he sentido actitudes feas de parte de algunos de mis hermanos hacia mí& Ellos no me soportaban. Mamá y papá sí. Intenté superar la decepción que me causaba el ambiente caótico de casa leyendo la Biblia, artículos de psicología y libros de superación, pero pronto comprendí que, mientras no cambiara de entorno y de personas ni tuviera un espacio íntimo para desarrollar mi fortaleza anímica, mis esfuerzos para cambiar mi actitud no resultarían ni valdrían para nadie.

Entre tanto, seguía sin resolver mi problema elemental. Estaba lejos de imaginar que mis señales ya características, aunadas a mi inteligencia, podrían tener un nombre. Hasta que, en el octubre de 2010, encontré un artículo en una revista acerca del síndrome de Asperger y descubrí que casi todos los síntomasdescritos coincidían con mi situación; gracias a dicho artículo contacté con Sovenia esa misma semana. Diez días después la Dra. Lilia Negrón Ruiz me llamó por teléfono, me sorprendió que fuera ¡a las 7.50 de la mañana! La conversación duró más de 12 minutos y compartimos más detalles sobre mi caso, el cual expuse por e-mail; me dio algunas recomendaciones, sobre todo dietéticas, que me ayudaron a sentirme mucho mejor y me impulsó a investigar más del tema. Para ella no cabían dudas: yo podría tener el síndrome. Me causó una excelente impresión y me dio mucha confianza. Lamentablemente, la doctora murió tres semanas después, de manera repentina. Me hubiese encantado conocerla personalmente. Ella tenía 70 años y había fundado la asociación 31 años atrás; era una profesional especializada en autismo reconocida no sólo en Venezuela sino en Latinoamérica; sobre todo, está presente la mejor de las referencias de parte de la gente que la conoció y colaboró con ella. Luego, empecé a conocer a través de Facebook a otras personas que tenían o sospechaban tener el trastorno, me alegró saber que no era la única en esta situación.

Descubrir que no era yo sola en mi incertidumbre fue solo uno de pocos momentos de alegría que tuve en los últimos 6 años: antes, en 2007, fui operada de estrabismo; mi mamá me acompañó antes y después en las citas de control deaquel año; más tarde me tocaría desenvolverme sola& La médico que me hizo la evaluación general preoperatoria consideró que yo tenía un trastorno mental y así lo registró, eso me hizo sentir mal, pero luego empecé a investigar como pude& hasta lo que ya se sabe.

A finales de 2011, emprendí, quizá de forma muy impulsiva (aunque ya lo consideraba desde el año anterior), uno de mis mayores sueños: iniciarme en la música y aprender guitarra clásica. Quisiera contarles todos los detalles de lo que ha sido estar en la Fundación Para El Movimiento Regional de OrquestasSinfónicas Infantiles y Juveniles en la Zona de Barlovento y lo que fue atendera clases de lenguaje musical con su directora-fundadora, la licenciada María Auxiliadora Cuicas, una de las mujeres más cariñosas e inteligentes que he conocido... Pero seré breve. Me sobra decir que esta ha sido la vivencia más feliz y bella que he tenido en estos años, quizá en toda mi vida; me ha enseñado que, a pesar de las dificultades, vivir por cumplir una misión en este mundo es nuestro mayor incentivo y nuestro más grande logro.

Sin embargo, el 27 de junio ocurrió una tragedia: nuestra querida maestra falleció y aquello me dejó una tristeza muy profunda, sobre todo porque en uno de los conciertos que habíamos hecho en diciembre, ella mencionó, al referirse a mí, que yo tenía una condición especial. Lo increíble de esto es que nunca hablé del tema con ella: se fue de este mundo antes que yo pudiera decírselo, pues mi cita para evaluación sería el siguiente mes. Con todo me alienta saber que su legado seguirá.

Ahora

Me preparo para seguir mi formación como guitarrista, para un curso de asistente de Educación Especial y para el paso más doloroso que debo dar en estos momentos: mudarme de la casa donde he vivido toda mi vida, en medio de muchas necesidades entre afectivas y económicas, pues no he podido emplearme. Pero tengo cierto optimismo por el futuro, por la vida que ha comenzado y despertado para mí a partir de ahora.

Estas han sido las memorias de mi vida tal como las cuento.
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Compartida por: Mary Achique (Marynela)