Dra. Lilia Negron, pionera del autismo en Venezuela

Hoy 13 de noviembre se llevará a cabo una misa en conmemoración de los 2 años de la muerte de la Dra. Lilia Negrón, pionera del autismo en Venezuela, en la Basílica de la Chiquinquirá, Caracas a las 6 pm.

Ella fue nuestra mamá, ya que siempre deseo crear un grupo de apoyo para los adultos con Síndrome de Asperger y nosotros los miembros de la Fundación Asperger de Venezuela estamos realizando su sueño.

A continuación, compartimos con ustedes su legado al país.


Dra. Lilia Negron, un Homenaje con su Historia para quien fue nuestra inspiracion para crear Fundacion Asperger Venezuela, y hoy con orgullo hemos hecho realidad el sueño de nuestra gran mamá, Dios la Bendiga Dra. Negron y continuaremos sy legado. hoy a 2 años de su partida.

Durante el año 1975, siendo la Dra. Lilia Negrón R., Directora de la Clínica de Higiene Mental Infantil “Alberto Mateo Alon...

so”, de la Liga Venezolana de Higiene Mental, consulta una niña de cuatro años de edad, quien había sido referida al Instituto Venezolano de Audición y Lenguaje (I.V.A.L.), motivado a que el especialista que la había atendido pensó en la posibilidad de una disminución de la agudeza auditiva. Por esta razón la menor y su madre vuelven a la Clínica solicitando un informe clínico para el I.V.A.L., y por ausencia del médico tratante, dicha menor llega a la consulta de la Dra. Lilia Negrón, quien piensa en la posibilidad de un cuadro de autismo y espera a la paciente con una cámara de cine con apoyo de la Dra. Myriam Ortiz que logra filmar la evaluación que hacia la Dra. Negron.

Al llegar al consultorio, la menor olfateaba todo, palpaba los objetos y mobiliario, se comportaba como una niña ciega, y cuando la puerta fue cerrada de un golpe, la menor volteó hacia la fuente de origen del sonido. Para la Dra. Negrón era el primer paciente autista infantil que había tenido la oportunidad de observar en su vida profesional hasta ese momento, dado que los conocimientos que tenía sobre el autismo eran tan solo teóricos. El nombre de esa niña es Lilian y ella fue la responsable de despertar el interés científico de la Dra. Negrón en el autismo así como también de dar inicio a una agrupación de padres y profesionales interesados en este particular.


A partir de ese momento, la Dra. Negrón comienza a enfrentar el problema que confrontaban los padres de niños autistas, especialmente cuando solicitaban servicios para la atención de sus hijos.


En el caso de la niña Lilian, cada vez que la madre acudía a un especialista, obtenía un diagnostico diferente, sordera, retardo mental, retardo funcional, deprivación sensorial a causa de cataratas congénitas, entre otros.


Se inicia el tratamiento de Lilian y en cada consulta la madre podría observar el trabajo de la terapeuta (la madre), posteriormente ella tenía que trabajar con su hija en el consultorio para luego seguir el trabajo en el hogar. Lilian progresaba, a pesar de tanto la ansiedad de la madre, como de las múltiples tareas del hogar que ella tenía que realizar, dado que Lilian era la menor de cinco hermanos, que obviamente también requerían de su atención.


Para ese tiempo, la Dra. Negrón , le explicaba a la madre de Lilian, que lo que estaban haciendo era un “programa de estimulación precoz tardía”, ya que Lilian a pesar de tener 4 años de edad cronológica, tenía conductas que se correspondían a 4 meses de edad hasta 4 años. Las sesiones de terapia eran a la vez un entrenamiento para la madre, en cuanto a las técnicas para el manejo y educación de su hija, incluyendo charlas técnicas sobre las características de los trastornos de su hija. Sin duda los padres tenían un trabajo muy duro.


Progresivamente la Dra. Negrón tiene la oportunidad de conocer otros padres, como la mamá de Antonieta, quien en consulta manifiesta “quiero una opinión sobre mi hija”. La madre de Antonieta había recibido para su hija un diagnóstico de “Retardo Mental”, lo cual a su entender no era suficiente, ni correcto, porque su hija tenía conocimientos que hacían pensar que ella podía rendir más intelectual y socialmente.


En la primera entrevista a la madre, ella no quiso dar mayor información y esperaba que la Dra. Negrón le diera un diagnóstico como si fuera una “adivina”. Antonieta tocaba los objetos, los olfateaba, se mostraba muy temerosa y se comunicaba de una manera extraña. Empleaba un tono interrogativo y no usaba la primera persona para referirse a sí misma, era ecolálica, repetía las mismas frases y preguntas insistentemente, no quería quedarse sola con la psiquiatra en el consultorio y daba la impresión de fragilidad y dulzura a la vez.


A pesar de todas estas características, la madre le había enseñado a leer y escribir y asistía a primer grado en una escuela regular, pero ya le había notificado que “no la recibirían el siguiente año escolar, porque sus llantos y risas sin motivo, alteraban al resto de los niños del aula”. La maestra le dijo a la madre que Antonieta era una niña “mimada” y la madre lo aceptó con la esperanza de su hija continuara en el colegio. La ansiedad de la madre era comprensible. ¿Qué iría hacer con su hija? ¿Qué escuela la podría recibir? ¿Cómo podría ayudar a su hija?


El tiempo fue pasando y la madre de Antonieta se convirtió en su maestra y terapeuta, la niña progresaba cada día y así se lo logro ubicarla en una aula especial para niños con retardo mental leve, en la Clínica de Higiene Mental Infantil “Alberto Mateo Alonso”.


Continuaron llegando madres y padres con hijos que presentaban iguales o similares problemas que no podían ser ubicados en escuelas especiales, que no disponía de especialistas que pudieran atender a sus hijos. Ciertamente para esa época no había profesionales entrenados en autismo y evidentemente la conducta de esos niños producía ansiedad no solo en sus padres sino también en los profesionales que los estaban tratando.


La Dra. Negrón continuó recibiendo a estos niños y a sus padres en la Clínica de Higiene Mental Infantil y así comprendió la necesidad de obtener financiamiento así como de entrenar especialistas, tal de poder satisfacer las necesidades de esos niños y esos padres.


Teacch Center - El Dr. Schopler

En el año 1977, la Dra. Negrón visita en “Chapel Hill”, Carolina del Norte, USA, el centro para el tratamiento y educación de niños con autismo y con problemas de comunicación (TEACCH CENTER), donde recibe toda la cooperación del Dr. Eric Schopler y de su equipo que trabajaba con la “Terapia del Desarrollo”. La Dra. Negrón percibe que esta terapia era similar a la que se estaba utilizando con los niños autistas en Venezuela, con la diferencia que el Dr. Schopler ya disponía de los métodos e instrumentos para evaluar psicológicamente a los niños autistas, tal de poder planificar programas individualizados más científicos y eficientes, dada la precisión con la que se podía determinar el nivel de desarrollo de los niños.

Dr. Schopler, Dr. Rimland y Dra. Negrón (1981)

Dr. Schopler, Dr. Rimland y Dra. Negrón (1981)

Es propicio destacar que el Dr. Schopler autoriza a la Dra. Negrón a utilizar el “Perfil Psicoeducacional”, a traducir todo el material empleado en el “TEACCH CENTER” y a difundirlo entre los hispanos parlantes, todo en beneficio de las personas autistas del continente suramericano.


Al regresar a Venezuela la Dra. Negrón se encarga de difundir estos conocimientos y permanentemente se busca la oportunidad de trasmitirlos a los profesionales interesados. Así se comienza a motivar a psicólogos, trabajadores sociales, maestros especialistas,. a quienes se les invita a asistir a la Clínica de Higiene Mental Infanti,l para que puedan observar y entrenarse en las terapias impartidas a los niños, con el fin de que eventualmente pudiesen trabajar como voluntarios.



SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS - Nacimiento

Debido al volumen de pacientes que seguían solicitando atención especializada y con motivo de iniciarse el trabajo de la “Fundación para el Desarrollo de la Educación Especial ”, los directivos de la “Liga Venezolana de Higiene Mental”, solicitan a la Dra. Negrón , algún proyecto de investigación para ser sometido a consideración de esa naciente Fundación.

La Dra. Negrón presenta el “Proyecto de Investigación y Tratamiento para Niños Autistas”, el cual es aprobado por dicha Fundación en el mes de Noviembre de 1978. otorgándose la cantidad de “doscientos mil bolívares” para su realización en el período de un año.


Este proyecto perseguía entre otros objetivos, el entrenamiento de profesionales en el área del autismo, el diagnóstico y tratamiento de niños autistas, el entrenamiento de padres para ser co-terapeutas de sus hijos y la investigación de las características de este trastorno en la población venezolanal.


También estaba entre los objetivos del proyecto difundir información sobre el autismo tanto en la población en general como entre los profesionales, con el fin de lograr el diagnóstico precoz del síndrome. Igualmente también se pretendía entrenar tres especialistas durante los primeros cuatro meses del proyecto a fin de iniciar un aula especial para seis niños. Finalmente se planifico organizar un seminario sobre autismo en el país.


Cuando se inició el proyecto había trece niños en tratamiento y al finalizar el primer año de trabajo, el total de niños diagnosticados y en tratamiento había llegado a ochenta y ocho. Se entrenaron ocho especialistas en el área de psicología, psicopedagogía, terapia del lenguaje y trabajo social, algunos de los cuales continuaron trabajando en el proyecto. Además se entrenaron a tres maestras especialistas, que luego hicieron trabajo voluntario. El seminario se realizó en la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB), para estudiantes de psicología.


La idea era evitar que los niños autistas siguieran siendo mal diagnosticados y por tanto tratados en forma incorrecta. Durante el primer año de trabajo, se superaron las metas propuestas y el costo anual por cada niño diagnosticado y tratado en el proyecto, fue de dos mil bolívares mensuales, mucho más bajo que el del niño institucionalizado, que para esa fecha era de alrededor de seis mil bolívares.


Con las metas alcanzadas durante ese año y ante la evidencia del menor costo del tratamiento de un niño autista empleando a los padres como co-terapeutas, se hace la solicitud para pasar a un programa permanente.


Expansión a Nivel Nacional

Para fines del año 1984, profesionales del Estado Bolívar se motivaron para trabajar en el área del autismo y se dicta un curso en Ciudad Bolívar, donde asisten aproximadamente 100 estudiantes y especialistas, así como padres de niños autistas de la región.

En el mes de Enero de 1985 comienza a funcionar en Ciudad Bolívar una aula para seis niños autistas en la Unidad de Psiquiatría y Psicología del Hospital “Ruiz y Páez” por iniciativa de la Maestra Especialista Isabel Venero y la Psiquiatra María Eugenia de Rotney, quienes fueron motivadas por padres de niños autistas, residentes en la ciudad y atendidos en el “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”, de Caracas.


Igual sucede en la Ciudad de San Cristóbal, donde madres de niños autistas, atendidos en nuestro Centro de Caracas, empiezan desde el año 1982 a publicar artículos sobre este trastorno en la prensa local y logran que en el año 1985, el Núcleo Táchira de la Universidad de los Andes organice un “Curso sobre Autismo”, el cual es dictado por profesionales de la “Sociedad Venezolana para Niños Autistas”, al cual asisten, profesionales, estudiantes y padres de la zona. Estos padres ya se agruparon y constituyeron la “Sociedad Venezolana para Niños Autistas, filial Táchira”, cuya primera presidenta fue la Sra. Dinorah Santana.


La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS” fue la primera sociedad de este tipo fundad en Sur América y tiene el mérito de haber incorporado a los padres de niños autistas al equipo multidisciplinario que requieren los pacientes autistas. Ciertamente, los padres han participado en cursos y seminarios, tanto como los especialistas, de Medicina, Psicología, Psicopedagogía, Trabajo Social, terapia de Lenguaje y en los actuales momentos como consecuencia de la dura tarea realizada por la sociedad, los padres de niños autistas se encuentran en condiciones de exigir los derechos de una vida más humana para sus hijos, así como también su incorporación a las escuelas especiales o regulares, con miras a lograr la tan deseada integración.


En el mes de Enero de 1986 se crea la “Sociedad Central de Niños Autistas” (SOCENIA), con sede en Maracay, Edo. Aragua. Para el 14 de Noviembre de 1988 se inauguró la sede provisional del “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autistas, Dra. Lilia Negrón” en Maracay, con el fin de darle tratamiento a la población autista de la zona.


En el mes de Julio de 1986 se crea la “Sociedad Carabobeña para Niños Autistas” (SOCANIA), con sede en Valencia, Edo. Carabobo y para el año 1988 se inicia el tratamiento de niños autistas en un centro fundado por SOCANIA.


En el mes de Marzo de 1988 se crea la “Sociedad para Niños Autistas de El Tigre” (SONAET), en El Tigre, Edo. Anzoategui. Para el mes de Abril de 1989, se inicia el funcionamiento de un “Centro de Respiro”, en horas de la tarde, con actividades psicomotoras y recreativas para los alumnos. Posteriormente se abre el “Centro de Atención Psicopedagógica Conductal” para personas con “Síndrome de Autismo y Trastornos Asociados”, donde se da atención individual y en grupos (aulas anexas), diariamente, a niños y adolescentes autistas.


En Mayo de 1988 se crea la “Sociedad para Niños Autistas del Estado Lara” (SONALAR), con sede en la ciudad de Barquisimeto, Edo. Lara.


En Marzo de 1989, se crea la “Sociedad de Niños y Adultos Autistas del Yaracuy” (SONAAYA), con sede en la Ciudad de San Felipe, Edo. Yaracuy. Para el mes de Abril de 1990 se funda el “Centro de Tratamiento para Autismo”, con el fin de atender las necesidades de la zona.


En el mes de Febrero de 1989, se crea la “Sociedad de Amigos de Niños Autistas del Zulia” (SANAZUL), con sede en la Ciudad de Maracaibo, Edo. Zulia.


En el mes de Noviembre de 1990 se crea la “Sociedad de Niños Autistas de Puerto La Cruz ”, con sede en la Ciudad de Puerto La Cruz , Edo. Anzoategui.


SOVENIA, ha continuado cumpliendo con los objetivos programados en el área de divulgación, de formación de recursos humanos y de atención a niños, adolescentes y adultos de todo el país, donde en Noviembre de 1990 ya había diagnosticado e identificado 815 casos en todo el país.


Así mismo SOVENIA ha realizado Talleres y Seminarios sobre el tema del autismo a nivel nacional (I Taller Nacional sobre Síndromes Autistas; Octubre 1987), así como ha asistido a eventos internacionales, tales y como, “Semana del Autista” en Puerto Rico, “I Encuentro de Amigos de los Autistas” en Brasil 1984, “Conferencia Anual de la Sociedad de Autismo de América” en Julio de 1990.



Conferencias y Talleres, Nacionales e Internacionales

Otra actividad importante es la de que regularmente asisten al “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo” de SOVENIA, estudiantes de educación, psicología, y de psiquiatría infantil, para realizar pasantías y entrenamiento en la especialidad.

SOVENIA, también ha luchado mucho por la integración de los niños autistas en las escuelas regulares y especiales, donde tenemos la satisfacción de haber obtenido un adecuado éxito.


También SOVENIA ha colaborado con algunos países centro y sur americanos que han solicitado ayuda para la promoción de sus respectivas agrupaciones o sociedades y a tal efecto se les ha enviado el adecuado material bibliográfico. Esta ayuda se ha extendido individualmente a diferentes padres del centro y sur América, que así lo han solicitado.


En SOVENIA, la principal preocupación de los miembros y especialmente de la Dra. Negrón , ha sido el mantener un estado de actualización, ante los avances e investigaciones sobre la etiología y el tratamiento del trastorno autista.


Lo anterior se ha logrado con la asistencia anual a las conferencias de la “Sociedad de Autismo de América” (“Autism Society of America”) y a las conferencias del DAN (“Defeat Autism Now”), que a partir del año 1995 se han venido realizando en USA por iniciativa del Dr. Bernard Rimland, con el propósito de identificar los mejores tratamientos para los trastornos del “espectro autista”.


También se ha asistido a las conferencias del Dr. William Shaw, sobre tratamientos biológicos y a las conferencias sobre “Nuevas Direcciones Biológicas en el Autismo”, auspiciadas por “Autism Recovery Network of Florida” de “Repligen Corporation” y por “Cure Autism Now” (CAN).


Así mismo hemos tenido interés de asistir a las conferencias de la “Asociación Feingold”, de las de “Desordenes de Déficit de Atención e Hiperactividad” y a las de “Síndrome de Rett” de la “International Association of Rett Syndrome” (IRSA), con el objeto de mantenerse actualizados sobre estos trastornos, que también son atendidos en nuestro centro.



Logros Importantes

SOVENIA ha sido pionera en nuestro país y en Sur América con la introducción de estrategias psicoeducativas y de pruebas específicas, para la evaluación de trastornos del espectro autista, como también lo ha sido con las nuevas alternativas biológicas de tratamiento, tales como la megavitaminoterapia, que se ha venido aplicando desde la década del setenta o la el eliminación de alimentos a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno.


Posteriormente se ha empezado a aplicar la dieta “Feingold”, tanto para autismo como para los desordenes de déficit de atención con hiperactividad, ya que según las nuevas investigaciones, estos caen dentro de los “Trastornos del Espectro Autista”.


SOVENIA igualmente ha sido pionera en el país sobre el síndrome de Rett. En 1986 cuando tuvimos información sobre el síndrome de Rett, descrito por el Dr. Andreas Rett en Viena 1986, ya teníamos 4 niñas que habiendo sido diagnosticadas como casos de un “autismo diferente”, comprendimos que se trataba de este trastorno. Actualmente tenemos un total de treinta y ocho (38) niñas y jóvenes con este diagnóstico que reciben
atención en nuestro centro.

Hasta la fecha SOVENIA se tiene en su centro un total de 4.300 historias clínicas que se corresponden a todos los niños, adolescentes y adultos que se han venido atendiendo desde el año 1976


Fuente: Sociedad Venezolana para Ninos Autistas (SOVENIA)