Dra. Lorna Wing y el Trastorno del Espectro Autista

En Internet podemos encontrar diversas páginas relacionadas con la biografía del Dr. Hans Asperger. Sin embargo, poco sabemos sobre la vida de la Dra. Lorna Wing, quien gracias a ella el trabajo del pediatra austriaco se dio a conocer.

Esta psiquiatra y médica británica, nacida el 7 de octubre de 1928, fue entrevista en mayo de 2011 por el diario inglés The Guardian donde explica cómo se involucró en el mundo del TEA:

Autismo: El trabajo de amor de una madre

El diagnóstico de su hija llevó psiquiatra Lorna Wing dedicar su vida al progreso en el conocimiento del autismo.


Lorna Wing

Lorna Wing ... "Cuando Susie fue diagnosticada no hubo apoyo para los padres y los niños. Nos sentimos tan de repente diferentes". 
Fotografía: David Levene


Lorna Wing puede recordar el momento exacto en que se dio cuenta de que su hija, Susie, era diferente. Estaban en un tren, sentadas frente a otra madre y su bebé, también alrededor de los seis meses de edad. El otro niño señalaba las cosas a través de la ventana, mirando hacia atrás a su madre para comprobar su atención. Era, explica Wing, algo que nunca hacía Susie. "Un escalofrío se apoderó de mí y estaba muy preocupada", dice ella.

A pesar de años de entrenamiento médico, Lorna y su marido John, ambos psiquiatras, no sabían nada sobre el autismo cuando Susie nació en 1956. "Podría haber sido mencionado una vez en una conferencia, pero en cuanto a los hechos o de prevalencia, nadie sabía nada." Así que el diagnóstico de Susie, de tres años, los dejó tambaleando.

Decidida a cambiar las cosas para los niños como Susie y sus padres, Lorna cambió su atención profesional. Más de 50 años después, es una de los principales expertos del mundo en el campo, y en 1962 ayudó a fundar la Sociedad Nacional de Autismo (NAS por sus siglas en inglés). Su investigación ha sido fundamental en la definición de autismo como un espectro, desde las gravemente afectadas al -antes ignorado- alto funcionamiento. En 1981 acuñó el término Síndrome de Asperger (después de Hans Asperger, un médico austriaco que fue el primero en registrar las tendencias autistas en niños con elevado coeficiente intelectual), un subgrupo de autismo sin retraso mental, en el cual se cree que Albert Einstein está incluido.

Ahora, de 83 años y semi-jubilada, Wing está encantada de que el mundo del autismo es irreconocible comparado con esos días oscuros. "Cuando Susie fue diagnosticada no hubo apoyo para los padres y los niños", recuerda. "Nos sentimos tan repentina e inesperadamente diferentes a todos los demás. Ahora hay muchos por ahí y hay un muchos buenos libros. El gran cambio que ha ocurrido es el reconocimiento general de que el autismo existe", dice ella.

En la década de 1950 se creía que la condición afectaba a cuatro o cinco niños de cada 10.000. Hoy hay una mayor conciencia, y el trabajo de Wing y sus colegas pone su prevalencia a uno de cada 100: Una proporción de Wing considera exacta, pero se ha llevado a afirmar de una epidemia de autismo. Wing dice:"No puedo ver ninguna evidencia de un aumento en números. Hay más diagnósticos porque ahora sabemos también acerca de los niños más brillantes. Pero ¿Quién sabe? Cabe la posibilidad de que los seres humanos estén evolucionando para tener más rasgos autistas porque son muy útiles."

Otro cambio ha sido el foco sobre los elementos positivos del autismo, una especie de orgullo autista. "Creo que necesitas rasgos autistas para el éxito real en la ciencia y las artes, y estoy fascinada por los comportamientos y personalidades de los músicos y científicos", dice Wing. Ella también cree que la mayoría de nosotros tenemos algunos rasgos autistas. "Una de mis frases favoritas es que la naturaleza nunca dibuja una línea sin borrones. No se puede separar aquellos rasgos 'con' y 'sin', ya que están muy dispersos".

Sin embargo, aunque acoge con satisfacción la creciente aceptación de que las personas con autismo pueden tener mucho que aportar a la sociedad, Wing se preocupa que esto puede restar valor a las necesidades de los que están en el extremo inferior del espectro. Ella dice: "Los jóvenes con Síndrome de Asperger hablan por sí mismos. Muchos lo ven como una diferencia, no una discapacidad, pero eso es bueno y malo. Para las personas con autismo clásico -como mi Susie- sin duda es una discapacidad".

Esta es una de las razones por la que Wing apoya los cambios propuestos en el diagnóstico, que se ejecutará en el año 2013, en los cuales se asimila el Síndrome de Asperger y varios de los confusos subgrupos del autismo (trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado, por ejemplo) en un diagnóstico definitivo del Trastorno del Espectro Autista.

Muchas personas con Síndrome de Asperger no están contentas con el cambio, pero Wing era una destacada partidaria del movimiento y siente que va a mejorar la comprensión y el apoyo. "No es posible trazar líneas claras entre los subgrupos", explica. "Siento que es más seguro el uso del espectro autista que se basa en la única cosa constante: problemas con el instinto social. Debemos mantener las descripciones de los diferentes grupos, pero menos rígidas. Tenemos que ver a cada niño como un individuo; para ayudarles tenemos que entender todas sus habilidades particulares, dificultades, conductas y emociones".

Esta es una lección que Wing aprendió través de la experiencia personal, dice. "Susie me ayudó en mi trabajo y, a su vez, me ayudó a entenderla mejor". Susie murió en 2005, a la edad de 49 años. La menopausia la había sumido en un período de un comportamiento especialmente difícil y se puso a beber obsesivamente grandes cantidades de líquido. Al final, su sangre se diluyó severamente y murió de un ataque al corazón. "Estábamos devastados. Estábamos tan cerca de ella", dice Wing. "Ella no podía expresar sus emociones, pero cuando llegaba a casa, su rostro se iluminaba. Eso era absolutamente maravilloso."

Fuente: http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2011/may/24/autistic-spectrum-disorder-lorna-wing