Los Cook O'Toole: Una familia Asperger

Hay familias en el cual tienen al menos un miembro que está dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Algunos tienen Síndrome de Asperger.

Sin embargo, ¿Qué pasaría si todos los miembros de una misma familia tienen autismo? Conozcan el caso de los Cook O'Toole, una familia norteamericana conformada por 5 miembros y todos tiene Síndrome de Asperger.

En noviembre de 2012 el diario inglés The Guardian realizó un reportaje acerca de esta particular familia:


Asperger es: 'Esto es normal para nosotros'

Giulia Rodas se encuentra con los Cook O'Toole, una familia de cinco personas que tienen Síndrome de Asperger.

Jennifer Cook O'Toole
Jennifer Cook O'Toole y su marido, John, con sus hijos Maura, Sean y Gavin: ". Mi manera de aprender estas reglas sociales tácitas es escribirles" 
Fotografía: Sara Lee por The Guardian

Maura, de nueve, es una experta en historia antigua. Su hermano Sean, de seis, se especializa en la clasificación de los animales. Gavin, el más joven, tiene un conocimiento enciclopédico de Spiderman - un poco menos alta la frente, pero sólo tiene tres años.

Los tres nos paran de hablar sobre sus temas elegidos - sin importar si alguien más está escuchando o, de hecho, hablando sobre ello. Las horas de las comidas en la familia, admite su madre, Jennifer Cook O'Toole, puede ser un gran dolor de cabeza para inducir el asunto.

Afortunadamente, Jennifer y su esposo, John, no son reacios a escuchar monólogos apasionados de sí mismos -, respectivamente, sobre la historia de la monarquía y de la astronomía - si el estado de ánimo se los lleva.

Por supuesto, no hay tal cosa como una familia "normal", y los O'Toole Cook son más conscientes de ese tópico que la mayoría. Se autodenominan"Asper-familia" - en los últimos tres años, todos los miembros han sido diagnosticados con el síndrome de Asperger, una forma de autismo de alto funcionamiento.

"Esto es normal para nosotros. Siempre hemos sido así, incluso antes de saber por qué", dice Jennifer, de 36 años. "Yo no hablo por todos los Aspies, como yo no hablo por todas las mujeres, todos los jefes o todos los pelirrojos - pero definitivamente no puedo decir lo que se siente al no ser ninguna de esas cosas." 

La familia está de visita en Gran Bretaña desde su casa en Charlotte, Carolina del Norte, para la publicación del libro de Jennifer acerca de las habilidades sociales de los niños con Asperger.

El diagnóstico de Maura, tres años atrás, fue el primero. Había sido una niña difícil - lloraba constantemente y vomitaba frecuentes-. Pronto sus padres sospecharon una causa física para su angustia y, después de una larga y estresante investigación, fue diagnosticada con el síndrome de médula anclada (una anormalidad neurológica de la médula espinal) a la edad de cuatro años, y se sometió a una cirugía.

Sus padres estaban ansiosos por la vida después de años de médicos y hospitales y Maura era ya lo suficientemente mayor para la escuela. Ella hizo pruebas de admisión a una escuela privada que John y Jennifer sintieron que mejor se adaptaba a su estado de salud, la cual estaba poco a poco recuperando. Los resultados fueron sorprendentes - había un abismo enorme entre sus puntuaciones en razonamiento verbal y no verbal. Eso llevó al diagnóstico del Asperger.

Unos meses más tarde, Jennifer llevó a Sean a una revisión médica - de tres años, ya que él estaba leyendo, pero tenía organización personal deficiente, intereses obsesivos y evitaba el contacto visual. Los médicos estuvieron de acuerdo que él también tenía Asperger.

John, por su parte, estaba viendo a un psicólogo ante la insistencia de Jennifer. "El trauma de tener un hijo crónicamente enfermo era enorme y John no tenía amigos con quienes hablar. Sentí que necesitaba a alguien que no sea yo para que lo ayude", dice ella.

El psicólogo se dio cuenta que John también estaba en el espectro autista. El diagnóstico sorprendió a la pareja, aunque Jennifer ahora no sabía por qué. "Era tan obvio - Siempre tuve que decirle que me mirara - yo estaba tan ocupada recogiendo a los niños que no estaba pensando en nosotros. Luego me fui a una charla para poder entender mejor a John, y tenía ese momento la realización de mí misma."

Cuando era niña, Jennifer había sido llevada a numerosos psicólogos por su madre, que estaba desconcertada por la incapacidad de su hija para socializar, sólo para decir cada vez que la niña era demasiado brillante para su propio bien. "Eso fue ridículo -. Muchos niños son muy inteligentes, pero no tienen los mismos problemas En realidad, tenía Asperger De repente, las cosas tenían sentido para mí, fue un alivio total.».

El diagnóstico de Gavin, de dos años - la última pieza en el rompecabezas de la familia - era demasiado obvio. Jennifer había compilado un expediente de prueba desde el principio - "la alineación de los juguetes y así sucesivamente".

Dándose cuenta de que ellos, como padres, compartían las mismas dificultades que sus hijos fue brevemente aterrador para John y Jennifer. "Luego respiró hondo y se dio cuenta de que estábamos haciéndolo de todos modos. Los años en que Maura estaba enferma mantiene las cosas en perspectiva. Nos sentimos aún más protegidos y sabíamos que podíamos enfrentarlo."

La idea de que sus propias necesidades especiales puede ser una ventaja para sus hijos se produjo poco después. "Un amigo cuyo hijo tiene autismo también me preguntaba lo que nos pareció obvio para mí. Me di cuenta que estaba en lo cierto. Tengo 36 años de experiencia - pero soy como ellos y por lo general he cometido el mismo error. Yo puedo decirles eso. Sabemos lo que es sentirse deficiente, otros, menos. Espero que deje de sonar condescendiente nuestro consejo, y que puede salvarlos de algunos de esos sentimientos."

El libro que ha publicado Jennifer es un cuaderno que empezó por sí misma. "Mi manera de aprender esas reglas sociales sobreentendidas que todo todo el mundo sabía por instinto era escribirlas. Se trata de una herramienta para el futuro. Es como tratar de aprender un poco de alemán, si usted va a vivir en Alemania".

Una sección de recordatorios en viñeta ofrece una visión de la vida con su Asper-familia. "Cuando una puerta se abre, espera que otras personas puedan salir antes de entrar", "Incluso perdón se convierte en una interrupción si sigues diciendo eso", "No cambiar el canal de TV si otras personas están viendo el show."

A raíz de lo que ella llama "las reglas" es también la técnica de Jennifer para fortalecer su relación frente a las debilidades interpersonales de John y las suyas.

La pareja ve a un psicólogo una vez al mes, un requisito que Jennifer compara con regulares chequeos dentales. "Sabemos que no es bueno en la comunicación, así que nos pusimos a trabajar en eso - y debemos dar un buen ejemplo a nuestros hijos. Hacemos más esfuerzo que muchas parejas simplemente porque tenemos que hacerlo."

"Cuando Maura estaba enferma y John y yo estábamos físicamente, emocionalmente y financieramente agotados, en realidad era la mentalidad Aspie lo que nos mantuvo en movimiento hacia adelante - que estamos casados,​​ que tenemos que mantenernos juntos en él. Ahora que compartimos ese diagnóstico es como llevar la camiseta del equipo mismo, un recordatorio que estamos en el mismo lado."

A pesar de ser claramente felices, Jennifer dice que su relación al principio era enloquecedora. Desconcertada por los temas delicados de las citas y de la moda, ella había "estudiado sistemáticamente" sólo la revista Seventeen y el best-seller de 1995 sobre las citas "The Rules" ("Las Reglas")

En su primera cita, ella estaba profundamente perpleja al saber que John no había hecho absolutamente ningún plan. "Yo había oído que se pretende trabajar. Se suponía que me halaga y luego me lleva a un espectáculo o algo así. Después de siete meses de vernos, finalmente le pregunté si él pensaba que era bonita. Me dijo: 'Por supuesto'".

Gran parte de lo que Jennifer vio en John reconoció a su padre. Murió de cáncer de pulmón hace cinco años, nunca había oído hablar del Asperger.

"Es obvio para mí de dónde venía mi Asperger. Mi padre nunca entendió cómo podía ser un fiscal brillante en las salas de los tribunales de todo el mundo y, sin embargo quería morir en las fiestas. Él estaba tan nervioso que chocaba con la gente, hacia adelante y hacia atrás. Él se automedicó continuamente con whisky y cigarrillos".

Jennifer recuerda una conversación conmovedora en la que, con lágrimas en los ojos, le dijo: "Estoy tan contenta de que no tienes el mismo problema con la gente que yo". (Por supuesto que lo hizo, dice, "pero él se dejaba engañar fácilmente".)"

Cuando parecía frío frente a sus derrotas - un año ella estaba lo suficientemente desesperada como para pedirle un amigo a San Nicolás - se daba cuenta de que él era simplemente incapaz de encararlo.

Su soledad es prueba suficiente para Jennifer que las etiquetas no se debe temer. "Los padres a menudo dicen que no quieren que sus hijos sean etiquetados con Asperger, o que la gente puede arreglárselas antes de la existencia del diagnóstico."

"No puedo dejar de ser ofendida. Siento que somos como deberíamos ser. La palabra puede ser nueva, pero la gente no lo es. Hubo un poco más de depresión, divorcio y suicidio. Si el diagnóstico trae el apoyo adecuado, la comprensión y autoestima, entonces eso es una cosa muy buena."

Aunque el Asperger es sólo una parte de lo que son como individuos y como familia, "No quiero el Asperger en sí mismo vaya a convertirse en nuestro interés especial. Los niños van a la escuela y llegan a ser niños normales también. Asimismo sólo soy otra mamá que a veces quiere halarse el pelo."

"Desde luego, no iba a cambiar las cosas - aparte de tal vez Spiderman. Dos años de oír hablar de él todo el tiempo es realmente arduo.».

"El Secreto del Asperniño - Libro de reglas sociales" (en inglés "The Asperkid's – Secret – Book of Social Rules) por Jennifer Cook O'Toole fue publicado a finales de 2012 por Jessica Kingsley Publishers.

Fuente: http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2012/nov/03/aspergers-syndrome-family-social-rules