Programa de Fundasperven para el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2013

Este martes 2 de abril de 2013 la Fundación Asperger de Venezuela se une a la celebración del Día Mundial de la Concienciación del Autismo. A continuación, presentamos la lista de actividades que realizaremos ese día en Caracas:

  • Plaza San Martín, 9:00 am: Acompañaremos a la Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios.
  • Plaza Alfredo Sadel de Las Mercedes, de 3:00 a 4:00 pm: Apoyaremos a la Sociedad Venezolana de Niños y Adultos Autistas (SOVENIA) en un evento corto donde se recordará a nuestra mamá la Dra. Lilia Negrón (pionera del autismo en Venezuela) y se difundirá información acerca de esta condición.
  • Plaza Francia de Altamira, 6:00 pm: Estaremos presentes junto con Autismo en Voz Alta en el cual se iluminará el Obelisco de azul.
Bienvenidos sean los que deseen acompañarnos en estos eventos.


¡Vístete de azul por el Autismo!

Grupo de Apoyo Mes de Abril 2013

La Fundación Asperger de Venezuela te invita al tradicional grupo de apoyo del mes de Abril en el Parque del Este, (Parque Generalísimo Francisco de Miranda), Caracas este sábado 6 de abril de 9:00 am a 12:00 pm. Nos reuniremos frente a la Concha Acústica.

Además de pasar un día distinto, es la oportunidad que tienes las personas con SA de conocer personas que tienen la misma condición. También pueden asistir padres, representantes y personas interesadas en el SA.

Si lo desean, pueden llevar algo para compartir: mini-pizzas, tortas, refrescos, agua, vasos, servilletas, etc. Si no tienen gluten ni caseína, mucho mejor.


World Autism Awareness Day: Secretary-General of the United Nations' Message for 2013


Ever since the United Nations have implemented the World Autism Awareness Day for the first time in 2008, the current Secretary General Ban Ki-moon send a annoucement about it every year.

This is the message sent by the highest authority of the UN for this year:



World Autism Awareness Day has succeeded in calling greater international attention to autism and other developmental disorders that affect millions of people worldwide.
The current session of the United Nations General Assembly has adopted a new resolution on this issue, demonstrating a commitment to help affected individuals and families. The resolution encourages Member States and others to strengthen research and expand their delivery of health, education, employment and other essential services.
The Executive Board of the World Health Assembly will also take up the subject of autism spectrum disorders at its forthcoming session in May.  
This international attention is essential to address stigma, lack of awareness and inadequate support structures. Current research indicates that early interventions can help persons with autistic conditions to achieve significant gains in their abilities. Now is the time to work for a more inclusive society, highlight the talents of affected people and ensure opportunities for them to realize their potential.
The General Assembly will hold a high-level meeting on 23 September to address the conditions of more than one billion persons with disabilities, including those with autism spectrum disorders. I hope leaders will seize this opportunity to make a meaningful difference that will help these individuals and our human family as a whole.
Let us continue to work hand-in-hand with persons with autism spectrum disorders, helping them to cultivate their strengths while addressing the challenges they face so they can lead the productive lives that are their birthright.
Ban Ki-moon

Mensaje del Secretario General de la ONU en el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2013

Desde que la Organización de las Naciones Unidas implementó por primera vez el Día Mundial sobre la Concienciación sobre el Autismo (World Autism Awareness Day) en 2008, año tras año el actual Secretario General Ban Ki-moon envía un comunicado al respecto.

Este es el mensaje que envió la máxima autoridad de la ONU para este año:




Con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se ha logrado suscitar una mayor atención en el plano internacional respecto del autismo y otros trastornos del desarrollo que afectan a millones de personas en todo el mundo.
En el actual período de sesiones de la Asamblea General de las Naciones Unidas se aprobó una nueva resolución sobre esta cuestión, lo que demuestra el empeño por ayudar a las personas y familias afectadas. La resolución alienta a los Estados Miembros y a otras entidades a que intensifiquen la investigación y amplíen sus servicios de salud, educación, empleo y otros servicios esenciales.
El Consejo Ejecutivo de la Asamblea Mundial de la Salud también abordará el tema de los trastornos del espectro autístico en su próximo período de sesiones que tendrá lugar en mayo.
Esta atención internacional resulta indispensable para encarar el problema del estigma, la falta de conciencia y las estructuras de apoyo insuficientes. Las investigaciones actuales indican que las intervenciones tempranas pueden ayudar a las personas con problemas de autismo a lograr mejoras considerables en sus aptitudes. Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial.
La Asamblea General celebrará una reunión de alto nivel el 23 de septiembre con objeto de tratar la situación de más de mil millones de personas con discapacidad, incluidas las personas con trastornos del espectro autístico. Espero que los dirigentes aprovechen esta oportunidad para realizar un aporte constructivo que sirva para ayudar a esas personas y a la humanidad en su conjunto.
Sigamos trabajando de consuno con las personas que padecen trastornos del espectro autístico, ayudándolas a cultivar sus aptitudes y a hacer frente a los desafíos con que se enfrentan para que puedan llevar la vida productiva que les corresponde como derecho inalienable.
Ban Ki-moon

Primer aniversario de Fundasperven Capítulo Nueva Esparta

Hoy 17 de marzo de 2013 se cumple un año de la creación de Fundación Asperger de Venezuela Capítulo Nueva Esparta.

El sábado 17 de marzo de 2012 la Junta Directiva viajó a la isla de Margarita, estado Nueva Esparta con el fin de crear un capítulo allá. Se llevó a cabo en el auditorio Ángel Félix Gómez del Complejo Cultural Francisco Lárez Granados "El Poeta del Mar" en la ciudad de Juan Griego. Ahí miembros de la Junta Directiva, colaboradores y médicos asesores hablaron de sus experiencias.

He aquí el video de nuestra experiencia en Margarita: http://www.youtube.com/watch?v=wh5_Jt-WJ5U

También pueden ver las fotos en nuestro perfil de Facebook acerca de este encuentro: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.193841247397687.42171.100003154408201&type=3

Queremos felicitar a los integrantes de la Junta Directiva del Capítulo Nueva Esparta por su primer aniversario.

Luto Nacional

La Junta Directiva, asesores médicos y miembros de la Fundación Asperger de Venezuela nos unimos al luto nacional por la sensible desaparición física del Presidente de la República Bolivariana de Venezuela

Hugo Rafael Chávez Frías
Q.E.P.D.

Enviamos nuestras palabras de condolencias y solidaridad a sus padres, hijos, hermanos, familiares, amigos, representantes del Gobierno Nacional y todo el pueblo de Venezuela.

Paz a su alma.

Los Cook O'Toole: Una familia Asperger

Hay familias en el cual tienen al menos un miembro que está dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Algunos tienen Síndrome de Asperger.

Sin embargo, ¿Qué pasaría si todos los miembros de una misma familia tienen autismo? Conozcan el caso de los Cook O'Toole, una familia norteamericana conformada por 5 miembros y todos tiene Síndrome de Asperger.

En noviembre de 2012 el diario inglés The Guardian realizó un reportaje acerca de esta particular familia:


Asperger es: 'Esto es normal para nosotros'

Giulia Rodas se encuentra con los Cook O'Toole, una familia de cinco personas que tienen Síndrome de Asperger.

Jennifer Cook O'Toole
Jennifer Cook O'Toole y su marido, John, con sus hijos Maura, Sean y Gavin: ". Mi manera de aprender estas reglas sociales tácitas es escribirles" 
Fotografía: Sara Lee por The Guardian

Maura, de nueve, es una experta en historia antigua. Su hermano Sean, de seis, se especializa en la clasificación de los animales. Gavin, el más joven, tiene un conocimiento enciclopédico de Spiderman - un poco menos alta la frente, pero sólo tiene tres años.

Los tres nos paran de hablar sobre sus temas elegidos - sin importar si alguien más está escuchando o, de hecho, hablando sobre ello. Las horas de las comidas en la familia, admite su madre, Jennifer Cook O'Toole, puede ser un gran dolor de cabeza para inducir el asunto.

Afortunadamente, Jennifer y su esposo, John, no son reacios a escuchar monólogos apasionados de sí mismos -, respectivamente, sobre la historia de la monarquía y de la astronomía - si el estado de ánimo se los lleva.

Por supuesto, no hay tal cosa como una familia "normal", y los O'Toole Cook son más conscientes de ese tópico que la mayoría. Se autodenominan"Asper-familia" - en los últimos tres años, todos los miembros han sido diagnosticados con el síndrome de Asperger, una forma de autismo de alto funcionamiento.

"Esto es normal para nosotros. Siempre hemos sido así, incluso antes de saber por qué", dice Jennifer, de 36 años. "Yo no hablo por todos los Aspies, como yo no hablo por todas las mujeres, todos los jefes o todos los pelirrojos - pero definitivamente no puedo decir lo que se siente al no ser ninguna de esas cosas." 

La familia está de visita en Gran Bretaña desde su casa en Charlotte, Carolina del Norte, para la publicación del libro de Jennifer acerca de las habilidades sociales de los niños con Asperger.

El diagnóstico de Maura, tres años atrás, fue el primero. Había sido una niña difícil - lloraba constantemente y vomitaba frecuentes-. Pronto sus padres sospecharon una causa física para su angustia y, después de una larga y estresante investigación, fue diagnosticada con el síndrome de médula anclada (una anormalidad neurológica de la médula espinal) a la edad de cuatro años, y se sometió a una cirugía.

Sus padres estaban ansiosos por la vida después de años de médicos y hospitales y Maura era ya lo suficientemente mayor para la escuela. Ella hizo pruebas de admisión a una escuela privada que John y Jennifer sintieron que mejor se adaptaba a su estado de salud, la cual estaba poco a poco recuperando. Los resultados fueron sorprendentes - había un abismo enorme entre sus puntuaciones en razonamiento verbal y no verbal. Eso llevó al diagnóstico del Asperger.

Unos meses más tarde, Jennifer llevó a Sean a una revisión médica - de tres años, ya que él estaba leyendo, pero tenía organización personal deficiente, intereses obsesivos y evitaba el contacto visual. Los médicos estuvieron de acuerdo que él también tenía Asperger.

John, por su parte, estaba viendo a un psicólogo ante la insistencia de Jennifer. "El trauma de tener un hijo crónicamente enfermo era enorme y John no tenía amigos con quienes hablar. Sentí que necesitaba a alguien que no sea yo para que lo ayude", dice ella.

El psicólogo se dio cuenta que John también estaba en el espectro autista. El diagnóstico sorprendió a la pareja, aunque Jennifer ahora no sabía por qué. "Era tan obvio - Siempre tuve que decirle que me mirara - yo estaba tan ocupada recogiendo a los niños que no estaba pensando en nosotros. Luego me fui a una charla para poder entender mejor a John, y tenía ese momento la realización de mí misma."

Cuando era niña, Jennifer había sido llevada a numerosos psicólogos por su madre, que estaba desconcertada por la incapacidad de su hija para socializar, sólo para decir cada vez que la niña era demasiado brillante para su propio bien. "Eso fue ridículo -. Muchos niños son muy inteligentes, pero no tienen los mismos problemas En realidad, tenía Asperger De repente, las cosas tenían sentido para mí, fue un alivio total.».

El diagnóstico de Gavin, de dos años - la última pieza en el rompecabezas de la familia - era demasiado obvio. Jennifer había compilado un expediente de prueba desde el principio - "la alineación de los juguetes y así sucesivamente".

Dándose cuenta de que ellos, como padres, compartían las mismas dificultades que sus hijos fue brevemente aterrador para John y Jennifer. "Luego respiró hondo y se dio cuenta de que estábamos haciéndolo de todos modos. Los años en que Maura estaba enferma mantiene las cosas en perspectiva. Nos sentimos aún más protegidos y sabíamos que podíamos enfrentarlo."

La idea de que sus propias necesidades especiales puede ser una ventaja para sus hijos se produjo poco después. "Un amigo cuyo hijo tiene autismo también me preguntaba lo que nos pareció obvio para mí. Me di cuenta que estaba en lo cierto. Tengo 36 años de experiencia - pero soy como ellos y por lo general he cometido el mismo error. Yo puedo decirles eso. Sabemos lo que es sentirse deficiente, otros, menos. Espero que deje de sonar condescendiente nuestro consejo, y que puede salvarlos de algunos de esos sentimientos."

El libro que ha publicado Jennifer es un cuaderno que empezó por sí misma. "Mi manera de aprender esas reglas sociales sobreentendidas que todo todo el mundo sabía por instinto era escribirlas. Se trata de una herramienta para el futuro. Es como tratar de aprender un poco de alemán, si usted va a vivir en Alemania".

Una sección de recordatorios en viñeta ofrece una visión de la vida con su Asper-familia. "Cuando una puerta se abre, espera que otras personas puedan salir antes de entrar", "Incluso perdón se convierte en una interrupción si sigues diciendo eso", "No cambiar el canal de TV si otras personas están viendo el show."

A raíz de lo que ella llama "las reglas" es también la técnica de Jennifer para fortalecer su relación frente a las debilidades interpersonales de John y las suyas.

La pareja ve a un psicólogo una vez al mes, un requisito que Jennifer compara con regulares chequeos dentales. "Sabemos que no es bueno en la comunicación, así que nos pusimos a trabajar en eso - y debemos dar un buen ejemplo a nuestros hijos. Hacemos más esfuerzo que muchas parejas simplemente porque tenemos que hacerlo."

"Cuando Maura estaba enferma y John y yo estábamos físicamente, emocionalmente y financieramente agotados, en realidad era la mentalidad Aspie lo que nos mantuvo en movimiento hacia adelante - que estamos casados,​​ que tenemos que mantenernos juntos en él. Ahora que compartimos ese diagnóstico es como llevar la camiseta del equipo mismo, un recordatorio que estamos en el mismo lado."

A pesar de ser claramente felices, Jennifer dice que su relación al principio era enloquecedora. Desconcertada por los temas delicados de las citas y de la moda, ella había "estudiado sistemáticamente" sólo la revista Seventeen y el best-seller de 1995 sobre las citas "The Rules" ("Las Reglas")

En su primera cita, ella estaba profundamente perpleja al saber que John no había hecho absolutamente ningún plan. "Yo había oído que se pretende trabajar. Se suponía que me halaga y luego me lleva a un espectáculo o algo así. Después de siete meses de vernos, finalmente le pregunté si él pensaba que era bonita. Me dijo: 'Por supuesto'".

Gran parte de lo que Jennifer vio en John reconoció a su padre. Murió de cáncer de pulmón hace cinco años, nunca había oído hablar del Asperger.

"Es obvio para mí de dónde venía mi Asperger. Mi padre nunca entendió cómo podía ser un fiscal brillante en las salas de los tribunales de todo el mundo y, sin embargo quería morir en las fiestas. Él estaba tan nervioso que chocaba con la gente, hacia adelante y hacia atrás. Él se automedicó continuamente con whisky y cigarrillos".

Jennifer recuerda una conversación conmovedora en la que, con lágrimas en los ojos, le dijo: "Estoy tan contenta de que no tienes el mismo problema con la gente que yo". (Por supuesto que lo hizo, dice, "pero él se dejaba engañar fácilmente".)"

Cuando parecía frío frente a sus derrotas - un año ella estaba lo suficientemente desesperada como para pedirle un amigo a San Nicolás - se daba cuenta de que él era simplemente incapaz de encararlo.

Su soledad es prueba suficiente para Jennifer que las etiquetas no se debe temer. "Los padres a menudo dicen que no quieren que sus hijos sean etiquetados con Asperger, o que la gente puede arreglárselas antes de la existencia del diagnóstico."

"No puedo dejar de ser ofendida. Siento que somos como deberíamos ser. La palabra puede ser nueva, pero la gente no lo es. Hubo un poco más de depresión, divorcio y suicidio. Si el diagnóstico trae el apoyo adecuado, la comprensión y autoestima, entonces eso es una cosa muy buena."

Aunque el Asperger es sólo una parte de lo que son como individuos y como familia, "No quiero el Asperger en sí mismo vaya a convertirse en nuestro interés especial. Los niños van a la escuela y llegan a ser niños normales también. Asimismo sólo soy otra mamá que a veces quiere halarse el pelo."

"Desde luego, no iba a cambiar las cosas - aparte de tal vez Spiderman. Dos años de oír hablar de él todo el tiempo es realmente arduo.».

"El Secreto del Asperniño - Libro de reglas sociales" (en inglés "The Asperkid's – Secret – Book of Social Rules) por Jennifer Cook O'Toole fue publicado a finales de 2012 por Jessica Kingsley Publishers.

Fuente: http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2012/nov/03/aspergers-syndrome-family-social-rules

Comunicado sobre el comentario realizado por la periodista Claudia Palacios con respecto al Síndrome de Asperger

El jueves 14 de febrero de 2013 en horas de la mañana la periodista Claudia Palacios, mediante una entrevista en la emisora W Radio Colombia, señaló:

“Además Julio, perdone que lo interrumpa, el Síndrome de Asperger es el que generalmente le diagnostican a los jóvenes que han hecho tiroteos en los Estados Unidos que han dejado muchas víctimas, o sea, que un joven que esté diagnosticado con ese síndrome, pues no debería estar estudiando en un colegio con otros niños porque los mantiene en riesgo." 

Considerando que las personas con Síndrome de Asperger sonobles, de fuertes valores morales, con un gran corazón y dispuestos a ayudar a los demás.

Considerando que los tiroteos ocurridos en las escuelas de Estados Unidos -como en el caso de Newtown, Connecticut en diciembre de 2012- son hechos aislados.

Considerando el tipo de vida que tenías estos asesinos, si habrían recibido o no algún tipo de ayuda familiar y/o profesional o poseían algún otro trastorno de la personalidad.

Considerando que el comentario emitido por la periodista Claudia Palacios es sumamente grave. 

Nosotros como institución rechazamos la crítica realizada por la periodista Palacios. Por lo tanto, estamos ejerciendo nuestro derecho a réplica. Además de promover la discriminación en las escuelas, esta persona está muy mal informada acerca de esta condición.

En este sentido, exigimos a la señora Claudia Palacios:

  1. Informarse mejor antes de hacer comentarios que están fuera de contexto.
  2. Retractarse del comentario realizado el 14 de febrero de 2013 en la emisora W Radio Colombia.

Atte,
Miembros de la Junta Directiva de la Fundación Asperger de Venezuela

Caracas, a los 3 días del mes de Marzo de 2013.

Actividades pasadas de Fundasperven Capítulo Nueva Esparta

La Fundación Asperger de Venezuela Capítulo Nueva Esparta realizó algunas actividades en las últimas semanas:

  • El viernes 15 de febrero de 2013 se llevó a cabo una charla acerca de lo más reciente en el tema del autismo junto con la Sociedad de Pediatras Capítulo Nueva Esparta en el Centro Médico El Valle. Estuvo dirigida a pediatras.
  • El sábado 2 de marzo de 2013 se realizó un conversatorio sobre autismo orientado a padres en el Centro de Internamiento para Niñas y Adolescentes Silvano Marcano.