Palabras para Mónica Spear

por Jhonatan Ugueto

Al finalizar la misa que organizó la Fundación Asperger de Venezuela en memoria de su madrina Mónica Spear y su pareja Thomas Henry Berry, la presidenta nacional María Auxiliadora Ramírez leyó su carta dirigida a la actriz. Posteriormente, Jhonatan Ugueto, presidente del Capítulo Vargas, compartió con los presentes las siguientes palabras que reproducimos a continuación, las cuales fueron posteriormente publicadas en su perfil de Facebook:


Saludos, mis estimados. A continuación, transcribo un pequeño discurso que pronuncié el día viernes 10 de enero de 2014, en la iglesia San Eudes Evangelista de El Marqués (Caracas), con motivo de una misa en homenaje al eterno descanso de Mónica Spear, madrina de Fundasperven y su esposo Thomas Henry Berry.

"Buenas tardes. Muchas gracias por asistir a este sencillo y emotivo acto. Solamente tuve el honor y el placer de conocer a Mónica Spear hace un mes, en el marco de una actividad realizada por Fundasperven en la Plaza Francia de Altamira con motivo del Día Mundial de las Personas con Discapacidad, sin embargo bastó y sobró esa única ocasión para saber que estaba ante una persona con un don de gente maravilloso, extraordinario.

Sin embargo, la relación con ella comenzó mucho antes de conocerla: en marzo de 2010, fuimos convocados a Sovenia por la dora. Lilia Negrón (fallecida luego en octubre de ese mismo año), debido a que un reconocido escritor quería conocer y entrevistar a varias personas con síndrome de Asperger con la finalidad de crear un personaje para una telenovela. Cuando llegamos, vimos que el escritor en cuestión se trataba de Leonardo Padrón, quién conversó con los pacientes de la dra. y quedó muy interesado en las características de la condición. Meses después, en septiembre, sale al aire "La Mujer Perfecta" y al ver que el personaje con el síndrome de Asperger no solo sería protagónico, sino que además lo interpretaría la ex-Miss Venezuela 2004, Mónica Spear, había ciertas expectativas debido al excelente desempeño actoral de ella en anteriores producciones dramáticas. El personaje de Micaela Gómez terminó superando todas las expectativas, tanto así que se convirtió en una referencia nacional e internacionalmente.

Todas las personas que fuimos diagnosticadas con síndrome de Asperger antes de la telenovela, nos sentimos representadas por Micaela; muchos otros fueron diagnosticados y mejor comprendidos por sus familias y conocidos e incluso, muchos otros se auto-diagnosticaron al darse cuentas de los parecidos en personalidad y comportamiento con el personaje de Micaela. El síndromde de Asperger comenzó a ser mucho más conocido en Venezuela, más que como una moda, sino como una condición de vida. Muchas personas se dieron cuenta de que las personas con Asperger no eramos unos excéntricos o unos extraterrestres, sino seres humanos con una perspectiva de la realidad muy peculiar y distinta a la del resto de la gente.

Por eso, Mónica Spear, más que embajadora de ASODECO y madrina de Fundasperven, se convirtió en un ícono del apoyo a las personas con Diversidad Funcional o Capacidades Diferentes. Ahora, que lloramos y estamos casi sin palabras por su inesperada partida, ella nos deja un legado que se sintetiza en 3 aspectos: el Derecho a la Vida; como decía el padre en su homilía, no podemos aceptar la normalidad de la muerte, no podemos aceptar la normalidad de la violencia, debemos pensar de manera diferente al todo mundo y contrarrestar esa "normalidad" con una Cultura de la Vida y del Amor. como decía Jesús a sus Apóstoles: "Este mensaje no es solo para los judíos, sino también para los gentiles. Llevad el Evangelio, la Buena Nueva a todas las naciones" y esa Buena Nueva es que ¡Dios Es Amor! y debemos amarnos los unos a los otros. El segundo aspecto tiene con que ver con la causa de las personas con Capacidades Diferentes, para la cual pedimos que nos sigan apoyando e inviten a otros a hacerlo, ya que las personas con cualquier condición sensorial o cognitiva son demostraciones del Amor de Dios en diferentes perspectivas. Y por último, su recuerdo como artista y Ser Humano, en especial como esa Madre, que le dio todo su amor a su hija Maya hasta su último aliento.

Mónica, que el Señor te Bendiga, seguro como un Ángel nos seguirás guiando a todos desde el Cielo y Muchas Gracias por Todo, Madrina".