El acoso escolar, el más grave problema de las personas con autismo en Venezuela

El acoso escolar, el más grave problema  de las personas con autismo en Venezuela
“Sufrí bullying en la escuela”; “retiré a mi hijo del plantel por acoso de la directora, a quien no le importó que sacara 20 puntos”; “teníamos una póliza de seguros y lo primero que decía era que no amparaba autismo”.
Estas son parte de los testimonios de un sector de la sociedad al cual se le discrimina por desconocimiento general, inclusive, hasta por profesionales de la educación: el de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), que incluye al síndrome de Asperger, cuyo Día Mundial se conmemora este 18 de febrero.
Por iniciativa del diputado de la Unidad Democrática, Julio Montoya, el Parlamento Latinoamericano acoge en la víspera, entre otros, a representantes de la Fundación Asperger Venezuela (Fundasperven); de la Sociedad Venezolana de Niños y Adultos Autistas (Sovenia); médicos; docentes; y quienes presentan la condición -, en el proceso de creación de una Ley de Autismo.
“Buscamos que Venezuela se adecúe a la legislación internacional de protección y de justicia para la población con TEA; con mesas de trabajo para fomentar el instrumento, contra el bullying, promover información e incentivar la integración”, manifestó el vocero de la bancada mayoritaria en la Asamblea Nacional.
En la cita se juramenta un comité nacional de familias de ciudadanos con autismo, “en lo que es el poder protagónico del pueblo legislador, con un equipo humano de 9 mil personas; para que nazca un articulado y presentarlo en cuatro meses a la plenaria de diputados, con derecho comparado”, dijo.
“Hay compañías de seguros que tienen estigmatizada esta situación y evitan cubrir a personas con autismo; intentamos obligar a las empresas del ramo a que cubran también a la población autista”, denunció Montoya. Perseguimos que el Estado instale en cada hospital central una unidad de autismo; que se difunda qué es un autista, cómo penalizar el bullying; y por un plan de asistencia para quienes se enmarcan en los Trastornos del Desarrollo Generalizado (TDG)”, completó.
Conocimiento y verdad
Descrita por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (en inglés, DSM – su edición vigente, la quinta, data de 2013 – ), elaborado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría), la ausencia de cifras en Venezuela denota el rezago sobre el tópico, considerándose que en el mundo los registros varían al referir una persona autista de cada 50 a 66.
“En Sovenia tenemos 5600 historias de pacientes que han venido, otros que siguen viniendo; de ellos 3 mil se mantienen en contacto permanente”, informó la directora de la institución, María Russo.
Con 27 años en el organismo – el último lustro al frente -, la ejecutiva, quien tiene un hijo de 32 años con autismo, estima que la ley completará un vacío de la Ley para Personas con Discapacidad (2007), orientada más hacia el área motora. Asimismo, estima insuficiente el rol del sector público.
Indicó que ha sufrido en carne propia el rechazo de las aseguradoras. “Teníamos una póliza de seguros de un banco y lo primero que decía era que no amparaba autismo, y otras compañías andan en lo mismo”, dijo al confirmar el polémico señalamiento.
Por su parte, Johana Peñalver, quien desde los altos mirandinos encabeza un grupo de ayuda independiente que ofrece talleres, denunció la precaria labor pública. “Los Centros de Atención Integral a Personas con Autismo (C.A.I.P.A), permanecieron cerrados dos años. Con la resolución 058 enviaron a los infantes con condiciones especiales a las escuelas regulares, dejando de prestar atención terapéutica a los niños con autismo de bajos recursos”, aclaró.
Madre de Samuel, de 10 años de edad, evaluado y reevaluado con autismo leve y Asperger, ofrece, asimismo, una desagradable experiencia: “el año pasado, en tercer grado, tuve que retirar a mi hijo de la escuela por acoso de la directora. No le importó que mi hijo fuera un niño de 20 puntos, ganador de olimpíadas matemáticas y diplomas de buena conducta”.
“Las maestras especiales no cursan la materia autismo. Un bombero, por ejemplo, debe saber qué hacer si rescata a alguien que no tolera que lo toquen”, precisó sobre la exigua preparación profesional.
En cuanto a las aseguradoras, objetó: “¿una persona con autismo no puede fracturarse un pie? ¡Insólito, pues el autismo es una condición neurológica!”.
Luis Aveledo, presidente Fundasperven, apoya el debate sobre esta ley. “En las instituciones no se conoce con amplitud lo que son los TEA. Es importante educar y sembrar conciencia, respetarlos, considerarlos e incluirlos en la sociedad”. Destacó que se trata de un trastorno neurosensorial que no se ve. “En el Asperger, por ejemplo, se tiene la mala concepción de que no desarrollan empatía, pero los testimonios sostienen lo contrario. Entonces, hay que persistir y organizarse”.
No hay obstáculo insuperable
“Era muy dependiente, no tan desenvuelta como mis hermanas, y tenía que hacer amistades supeditada a las relaciones de ellas. Recibí ayuda de mis padres, de psicólogos, psiquiatras, estuve en diferentes colegios. Gracias a la telenovela La mujer perfecta, en la que la recordada actriz Mónica Spear interpretó a una joven con Asperger, recibí el diagnóstico que me cambió la vida por completo”.
Tal es el testimonio de María Auxiliadora Ramírez, de 31 años – diagnosticada a los 27 -, quien labora como publicista en una transnacional. “Yo me sentía sola, triste; inteligente aunque me costaba hacer amistades. Viví el bullying y eso influyó en mi rendimiento en el aula. Sin embargo, me propuse ser buena estudiante y salí adelante”.
Y vaya si lo logró: miembro fundadora de Fundasperven, asumió la directiva durante el bienio 2013-2015. “Nunca me imaginé apoyando a personas con mi condición y quiero seguir creando conciencia”, enfatizó, aseverando que mientras más se conozca el tema mayor será la sensibilización y la aceptación.
Otro ejemplo positivo lo brinda Kleira Peña, de 15 años, actual participante del concurso Miss Queen Portuguesa, domiciliada en Biscucuy, en Portuguesa. Su madre, Kleymi Vega, nos cuenta que la adolescente, diagnosticada a los 12 años con Asperger, sufrió bullying. “Mi hija llegó a deprimirse. Cuando intervenía los compañeros se burlaban; incluso, una docente la discriminó diciéndole a los condiscípulos que no se le acercaran porque ella no era normal”.
Y mientras se ilusiona con el reinado de belleza, la muchacha, según comentó su progenitora, “quiere ser la voz de muchas personas que presentan la misma condición”. Por lo pronto, ya se adjudicó el premio al “Rostro más Lindo”.
Finalmente, el caso de la abogada Rosa Camero revela el de un hogar donde no una sino dos personas del núcleo familiar son TEA: sus gemelos de 13 años, Juan Vicente y Juan Antonio Navarro Camero, uno con Asperger y el otro con autismo leve.
“Fueron diagnosticados a los tres años. En cuanto al acoso escolar, ese es el vía crucis de las madres, aunque, por suerte, ha ido disminuyendo con mayor flujo informativo al respecto”, subrayó.
“Hay enormes carencias. No es solo la parte médica sino también terapia, escolaridad, aceptación social, laboral. Se trata de la condición que presenta mayores exigencias”, dictaminó con la esperanza de que la propuesta parlamentaria brinde justicia y equidad a estos venezolanos.
17/2/2016 11:28am