No es raro, es Asperger

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27/02/2016   | FOTOGRAFÍA DE PORTADA: FABIOLA FERRERO | OTRAS: ARCHIVOS PERSONALES DE MARIA AUXILIADORA
JOVAN PULGARÍN  @Elpulgarin

Es un síndrome aún poco conocido. Interrogantes y dudas orbitan a su alrededor. Hay quienes lo confunden con autismo. Sin embargo, a quienes lo padecen les urgen respuestas. Aquí las historias de pacientes que dan luces de este trastorno que algunos especialistas consideran propio e inherente al siglo XXI




“Mi historia es así. Después de regresar de Estados Unidos, donde estudié inglés por tres meses, mi hermana y yo conseguimos empleo en una feria navideña. Un día me dio un fuerte ataque de malcriadez. Mi hermana se molestó tanto que me dijo ‘¿sabes qué?, tú tienes síndrome de Asperger’. Ahí me puse a llorar”. Así se enteró María Auxiliadora Ramírez que reunía las características de la condición que fue bautizada con el nombre del siquiatra y pediatra austríaco Hans Asperger (1906-1980).

“Ella se enteró de que me iba a Canadá. No quería que me fuera del país. De hecho dijo que si fuera Presidente haría un decreto para que nadie se pudiera ir de Venezuela. Entonces tuvo el ataque y yo de la rabia le dije que era Asperger”, rememora Mariana desde Montreal. “Obviamente no fue la mejor manera, pero después de allí, ella sola buscó información sobre su condición y todo mejoró”.

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Para entender por qué la partida de un familiar afectó tanto a María Auxiliadora, debemos retroceder 31 años atrás. “Fue un milagro. Pesaba 550 gramos y medía 28 centímetros. Estuvo en una incubadora por tres meses. Una visitadora la veía todos los días. Como no podía succionar ni tetero ni pecho, la alimentábamos por un cablecito que iba de la nariz al estómago. Vio a todos los médicos del mundo: pediatras, traumatólogos, psicólogos, al de los pies… Prácticamente ha visto un médico desde que nació”, recuerda su madre, Carmen Prato.

En cambio, Mariana creció sin la necesidad de especialistas. Aun cuando son morochas. “Tengo entendido que cuando están en una sola bolsa y uno tiene autismo es probable que el otro también lo tenga, pero cuando están en bolsas diferentes, es probable que solo uno de los dos lo sea. Eso nos pasó”, cuenta María Auxiliadora. Allí comenzó una relación de dependencia.

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“Cuando les hicieron la evaluación para ingresar a primer grado, a María Auxiliadora la dejaron en kínder, mientras que Mariana avanzó. Como estaban en el mismo colegio, a la hora de hacer las filas, ella se pasaba a la de Mariana. No quería estar separada de ella”, explica Carmen.

“Para nosotros fue complicado al principio. Su hermana mostraba un comportamiento completamente normal y María Auxiliadora no. Sin embargo, ambas tenían mucho contacto. Algo que tienen las personas con el síndrome de Asperger es que les cuesta contar sus sentimientos. Mariana fue la que nos ayudó a canalizar, porque nos transmitía lo que no nos decía María Auxiliadora”, analiza Gustavo Ramírez, el padre de la familia.

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Un espejo llamado Mónica Spear

¿Cómo supo Mariana que lo de su hermana era Asperger, cuando ningún otro especialista —consultados por más de dos décadas— daba con el diagnóstico? “Viendo una telenovela de Leonardo Padrón”, responde. “Desde que era niña, yo sabía que ella era diferente. Cuando empecé a ver La Mujer Perfecta, me di cuenta de que una de las protagonistas actuaba extraño, pero de manera muy parecida a como lo hacía mi hermana. Entonces investigué y supe del síndrome”.

La Mujer Perfecta se estrenó en septiembre de 2010 y finalizó en marzo de 2011. En Venevisión.net se lee que la obra “es la historia de seis mujeres que luchan por convertirse en lo que todo hombre sueña: La Mujer Perfecta. Para lograrlo lo intentarán todo: cirugías, ejercicios, dietas, botox, fama, dinero y poder. Y en todos estos intentos siempre será el amor el que tenga la última palabra”.

Micaela Gómez —personaje interpretado por la actriz fallecida Mónica Spear— era esa protagonista que “actuaba extraño”. En el perfil del personaje se lee la siguiente descripción: “Ella es una joven de origen humilde, brillante, pero con dificultad para interactuar socialmente. Un acure llamado Ronaldinho y un bonsái bautizado como Sócrates (del futbolista Sócrates Brasileiro Sampaio de Souza Vieira de Oliveira) son sus únicos amigos. Es observadora, noble y muy sincera, pero le cuesta mantener la mirada y suele interpretar literalmente el lenguaje. Algunos de sus intereses son el fútbol (especialmente el brasileño) y la fotografía. También posee habilidad numérica e intentó estudiar Informática en la universidad, pero no fue aceptada”.



Cuando Mariana vio un tuit en el que Leonardo Padrón explicaba que la actriz Mónica Spear interpretaba a una persona con síndrome de Asperger, ya no hubo dudas. “Fue un alivio porque finalmente supe por qué actúo de esa manera. Por qué soy así”, dice María Auxiliadora. ¿Y cómo es así? “Bueno, el síndrome de Asperger tiene muchas características. Por ejemplo, yo a veces interpreto las cosas de manera literal. Ahora con el tratamiento ya entiendo algunos dobles sentidos”. Sirva esta anécdota para graficarlo: “Cuando estaba en el último año del liceo, la maestra de Castellano y Literatura dijo: ‘hay que leer entre líneas’. Y yo digo, ya va. Aquí hay una línea, aquí hay otra y entre ambas hay un espacio en blanco. De verdad, no entiendo”.

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La literalidad no es la única de las características de los “aspie”. “Cuando los maestras lo reportan, hablan de niños ensimismados, que viven como en su mundo. Muchas veces se quedan anclados en un tema. Hace dos años se realizó el diagnóstico de un alumno porque su mundo giraba en torno a los juegos electrónicos. De repente, él hacía representaciones en una clase. Personificaba lo que veía en los juegos. En un dibujo ponía tres corazoncitos, que son las vidas del héroe o ponía armas. Y en efecto, no entienden los dobles sentidos. Si les cuentas un chiste que no comprenden, pueden sentirse atacados, porque son muy literales”, ilustra Patricia Ciarrochi, sicopedagoga que trabaja en el Colegio Humboldt de Caracas.

Ciarocchi tuvo que investigar por sus propios medios cuando se presentaron los primeros casos de Asperger en la institución. Hasta ahora, han identificado tres: “generalmente son niños con grandes capacidades intelectuales, pero por no tener la capacidad de colocarse en el lugar del otro —empatía—, se les hace difícil la convivencia. Ellos se van sumergiendo en su mundo y pareciera que se recuestan — lo que en criollo se llama ‘echar carro’. Eso conlleva a que los compañeros no quieran hacer trabajos en grupo con ellos, porque hay que hacerles todo. Otro tema es cuando salen al recreo, pues su interés no es jugar y obviamente quedan segregados. Sus intereses reales son muy específicos”.

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A pesar de que María Auxiliadora no conoce a Ciarocchi, coincide en el discurso al enumerar sus problemas de adaptabilidad en las cinco instituciones por las que pasó hasta graduarse. “Siempre he sido como muy inteligente, pero muy torpe socialmente. Tengo intereses restringidos en pocos temas, sobre todo de cultura general. Mariana dice: ‘mi hermana es una enciclopedia ambulante’. Me gusta mucho leer y por eso me encerraba en los libros. Realmente me costaba ser empática, colocarme en el puesto del otro. Se me hace difícil interesarme en los demás y por todo eso me sentía invisible. No sabía por qué mis compañeras no me tomaban en cuenta”, comenta.

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La soledad del siglo XXI

“El diagnóstico de Asperger es novedoso no solo aquí sino en el mundo. Si nos fijamos en las tres principales categorías comportamentales del Asperger, nos encontramos con la deficiencia en la comunicación social; conductas repetitivas y obsesivas y la dificultad para desenvolverse socialmente, por esas mismas fallas en la comunicación”, explica Daniela Feijoo, sicóloga y profesora de la Universidad Metropolitana, que trabaja con niños y adolescentes.

“Yo siento —con el síndrome de Asperger y el de Déficit de Atención— que son trastornos del siglo XXI. ¿Por qué? Porque se deben a la interacción que estamos dejando de tener los humanos. Que muchos niños desde temprana edad actúen más con máquinas que con personas. Esto influencia no solo en cómo se desarrolla el cerebro, sino también en cómo se desarrolla su relación con los otros. Sin embargo, el Asperger tiene una rama genética y neurológica. Se dice que el Asperger está dentro del espectro autista”, profundiza Feijoo, quien además cursa un Diplomado en Terapia Cognitiva y Conductual, y labora en una organización para niños de altas capacidades cognitivas.

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Feijoo establece que el gen o la deficiencia neurológica pueden explicarse si existen estos antecedentes, aunque de ninguna manera son los únicos:

Hijos de padres mayores, cuyos organismos y cerebros no se desarrollan de igual manera que la de otros niños.
Niños en etapa de gestación, cuyas madres sufrieron algún tipo de enfermedad, como meningitis, fiebre muy alta o infección, lo que afecta el desarrollo del feto.
Niños que hayan tenido una disfunción, debido a un accidente en sus primeros años de desarrollo.
No obstante, aunque la explicación engloba circunstancias, “no todos los Aspergers son iguales”, advierte la sicóloga. “Habrá niños que tienen más deficiencias cognitivas que motoras y viceversa. Algunos pueden ser sumamente inteligentes en el área cognitiva pero con deficiencias en el lenguaje expresivo. También pueden presentar deficiencias a nivel sensoperceptivo —respuestas a los estímulos—, como el contacto o los sonidos”.

Tan especiales como solitarios

Andrea y su esposo sospechaban que “algo” pasaba con su hijo de nueve años. “La maestra y la sicopedagoga nos citaron. No porque se portara mal, sino porque estaba diciendo muchas mentiras y tenía una actitud negativa en el colegio. Decía que él era el peor, que los amigos no lo querían, que no servía y en las clases se veía como distraído y triste. Nos recomendaron llevarlo a un sicólogo. Fue lo que hicimos y nos dijeron que era Asperger”.

“El Asperger se puede detectar desde los tres años en adelante, pero podemos dar un diagnóstico certero a partir de los siete años. Una vez que lo detectas, debes hacerle una evaluación, que es cuando se le da nombre realmente a las características que presenta el individuo. Pero más que un nombre, lo importante es detectar esas características individuales que tiene para remitirlo al especialista y se apliquen las terapias que le corresponden”, sentencia Feijoo.

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Una de las terapias más comunes es la de Destrezas Sociales. Henry —el hijo de Andrea— apenas está comenzando a transitar ese camino. Aunque sus padres no le han dicho que es Asperger, pregunta si esa rutina le ayudará a portarse mejor en su clase y a hacer más amigos. Se trata de un niño muy inteligente y atractivo, fanático de los videojuegos, legos y películas. Tiene una especial atención por el agua, por eso siempre quiere estar en una piscina o en una playa y ha tomado clases de surfing. Es cinta verde en kárate y es fanático de la música, siempre y cuando no sea joropo. Sin embargo, los deportes de conjunto, como fútbol, béisbol o baloncesto, le cuestan tanto que los abandona.

Henry se reúne con otros niños de su edad para representar situaciones reales. La terapeuta coloca un problema sobre el tapete y cada uno expone su razonamiento. “El problema es que, para que esas terapias se den, tienes que juntar muchas cosas, como el sicólogo experto y niños contemporáneos. Allí aprenden códigos sociales que en ellos no son innatos, porque no los desarrollan. Por ejemplo, para que no tengan respuestas imprudentes. En cada sesión se le presta atención a un niño, y luego a otro y así se van corrigiendo todos”, explica Andrea.

Pastor Adrián Vicuña tiene 23 años y estudia Ingeniería Mecánica en la Universidad Central de Venezuela (UCV). A los 13 años fue diagnosticado y hoy, si no lo confiesa, sería imposible adivinar que recibió este tipo de terapias: “Desde hace 10 años, he mantenido una disciplina terapéutica, sobre todo en las destrezas sociales. Fui aprendiendo cómo manejar algunos comportamientos que podrían molestar a la gente que está a mí alrededor. Aprendes a convertir algunas desventajas de tu condición en ventajas”.

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Cuando se le pregunta a Pastor si recuerda algún comportamiento específico que incomodara a sus amigos, rápidamente responde: “cuando se trataba de saludar a la gente, mi efusividad podía ser muy alta. En ocasiones no medía mi fuerza. Podía ahogar a las personas sin darme cuenta”.

María Auxiliadora da luces sobre otras características para las cuales se necesita una terapia diferente. “Nos molestan mucho los ruidos, como en el autismo. Algunas veces las luces. Y somos selectivos a la hora de aceptar el contacto físico. Tengo una amiga un poco mayor que yo a la que he saludado con un beso en la mejilla, y me dice que no, que recuerde que no le gusta. No lo toleran. Hay otras personas con Asperger que son todo lo contrario y dan esos abrazos como de oso. Yo les pido que me suelten. Que me den una caricia que no quiero es como sentir diversas agujas en la piel”.

“El trabajo allí es para desensibilizarlos, es decir, para que ante el estímulo, puedan responder de manera coherente y menos exaltada. Es como decir que ante una depresión, te doy herramientas para que no percibas todas las cosas de manera depresiva”, explica Feijoo. Sin embargo, no todos los padres buscan ayudan ni responden igual al momento del diagnóstico. “Uno de los casos que tenemos en el colegio no ha podido ser tratado porque a pesar de tener el diagnóstico, la madre del niño no ha tomado los correctivos. Nosotros debemos tener el permiso del representante para informarles a los profesores que el niño merece especial atención en determinados momentos. Son padres que temen que a sus hijos se les etiquete”, revela la psicopedagoga del Humboldt.

¿Puede ser independiente un Asperger?

“Como la característica de los Asperger es que toman todo de una manera muy literal, si le dices a María Auxiliadora que esto es blanco, ella confiará plenamente en que es blanco. Eso me preocupa mucho como padre porque puede que personas extrañas usen esa condición para manipularla”, reflexiona Gustavo Ramírez.

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“Mi papá quiere que ella se haga más fuerte. Desea siempre mostrarle el mundo real, por eso a veces pareciera que no le tiene paciencia, pero es porque se preocupa. Yo la veo más independiente, más preparada para el mundo adulto”, añade Mariana. Y Carmen acota: “Me preocupa mucho el día que yo no esté. No sé si ella se podrá defender en la vida porque es demasiado inocente; no tiene malicia, es como una niña. A pesar de que tiene 31 años, parece de 14. No muestra interés por cosas de la casa sino por las que a ella le interesa”.

Pero María Auxiliadora se ve de manera diferente. “Soy Publicista graduada en la Universidad Alejandro Humboldt. Tengo un trabajo estable en una trasnacional en el área de comunicaciones. Me va súper bien. En mayo cumplo cinco años en esta empresa. Ingresé gracias a la labor del Centro de Formación e Inclusión Laboral Engranados. Fui presidenta de la Fundación Asperger de Venezuela, hasta hace poco y ahora soy activista antibullying y a favor del autismo. No tengo pareja, algún día llegará. Sé que es posible tener Asperger y triunfar”, lo profetiza.

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“En la vida nos vamos a encontrar con personas que son muy malas y otras que son muy buenas y nos van a aceptar como somos. Uno tenga o no tenga un diagnóstico, eso no me va a decir a mí que voy a tener una relación de pareja y que voy a tener un hijo sano”, interviene la sicóloga Feijoo cuando se le enumeran los temores de los padres de María Auxiliadora. “La mayorías de los niños asperger o cualquier persona con alguna característica especial vienen de parejas que no tienen ningún diagnóstico y en apariencia contaban con una vida perfecta”.

Feijoo, en sus tratamientos, recomienda la película Yo soy Khan. Se trata de una película de 2010, una coproducción entre la India y Estados Unidos, en la que el protagonista, un musulmán diagnosticado con síndrome de Asperger, consigue todo lo que se propone, a pesar de enfrentar un entorno adverso luego de los sucesos del 11 de septiembre. También invita a consultar textos como “Mi hermano el genio”, “Diego en la botella” y “El cazo de Lorenzo”.



“Hemos encontrado que muchos niños con altas capacidades cognitivas son Asperger. Hay muchas similitudes. Tienen, por ejemplo, una lógica de pensamiento muy estructurada, al ser muy literales. Con algunos temas son obsesivos. Y son niños con muy buenas notas, que rinden muy bien o tienen mucha elocuencia. Como son perfiles muy similares, yo trato con esos libros el manejo de las experiencias; cómo pueden verte desde la perspectiva del otro. Que es algo de lo que adolece el Asperger: entender la otra posición”, concluye Feijoo.



La adolescencia

Ricardo Cuellar tiene 18 años y Kevin Armando Ibarra 19. Se le miden a responder un cuestionario. El primero cursa el primer trimestre de ejecución instrumental de Jazz. El segundo acaba de terminar el liceo y realizó un curso de actuación.

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¿A qué edad les diagnosticaron Asperger y cuál era el comportamiento por el que sus padres buscaron a un especialista?

Ricardo Cuellar: A los 14 años. Mi mamá me preguntaba que por qué me costaba hacer amigos si era tan inteligente. Fuimos a diferentes sicólogos y nadie conseguía la cura, hasta que mi tía me recomendó a una sicóloga que dio con el diagnóstico.

Kevin Armando Ibarra: Lo mismo. Mis padres se preguntaban qué me pasaba, me mandaron a varios sicólogos y siquiatras, algunos hasta olvidé sus nombres. Hasta que llegaron a la conclusión: tengo Asperger.

¿Se sienten diferentes?

RC: Yo no me siento diferente, me considero una persona muy normal.

KAI: En esta parte diferimos un poco. En lo sicológico, porque en lo físico somos normales, comunes y corrientes. En lo sicológico están las pequeñas diferencias. Mucha inteligencia pero poca interacción social con los neurotípicos —todo aquel que no presente algún trastorno—, pero al final de cuentas seguimos siendo personas.

¿Pero les ha pasado que de repente se sienten cohibidos o que algo sucede que les impide comunicarse?

RC: A veces cuando estoy hablando en público, como que me tranco y no sé por qué.

KAI: Me pasa lo mismo, pero ya lo he superado. Salvo cuando me dan ganas de ir al baño. A veces me da ganas de ir a hacer pipí en pleno discurso.

¿Cómo se ven a futuro?

RC: Quisiera que todo el mundo me reconociera y supiera quién soy. Yo toco la guitarra y quisiera focalizarme más en ese instrumento. Para mí, el jazz es la música más completa. Cuando estoy tocando una pieza y una persona me dice que si me sé una de (Carlos) Santana, veo que tiene unos acordes muy extraños y quiero aprenderlos. Mis influencias son los venezolanos Gonzalo Micó y Álvaro Falcón.

KAI: Por ahora intentaré dedicarme a la actuación, en actuaciones mixtas, pero más inclinado hacia la comedia. El stand up comedy es lo mío. Por ahora me he enterado de un casting.

¿Cómo les ha ayudado Fundasperven?

RC: La fundación me ha ayudado full. Hay cosas que no sabía cómo manejar. Me he preguntado cosas y la fundación me ha ayudado a responderlas.

KAI: Sí, moralmente me ha ayudado. Porque tengo que admitirlo, he pasado por varios capítulos de depresión masiva. Perdí la cuenta de los medicamentos que he tomado.

¿Siguen la dieta sin gluten o alguna otra?

RC: No hago dietas. Puedo comer de todo.

KAI: Solía comer todo, pero ahora hago dieta. Ahora, ¡no es que me limite taaanto lo que tenga que comer!

¿Y cómo les va con las chicas, les interesan?

RC: ¡Claaaro! Vivo con mi papá y mi mamá y si quiero estar con una chica es algo complicado. Ahora, si quiero rumbear, ver chicas, salgo con unos amigos. Lo hago como desde tercer año del liceo.

KAI: Bueno, aquí voy a empezar con la sopotoscientasdos Cadena Nacional de Radio y Televisión. Si no viene la luz, no la vea. Camaradas y Camarados… Sí ha tenido cierta influencia en mi vida. Para empezar, en mi adolescencia me costó mucho adaptarme a esta sociedad. He intentado cuadrar con unas chamas, como se dice, pero ya saben cómo es… Soy asperger y me rechazaban. Ya saben cómo están las jóvenes hoy en día, todo es un dolor de cabeza. La verdad no me arrepiento de nada, Aunque la verdad es que sí me enamoré de una chama que lo cambió todo. Era la hija de mi profesor. Al final, solo diré… terminé sin la chica pero más fuerte, desde entonces puedo decir que no me ha afectado un rechazo. Luego empecé a tener las relaciones típicas de una semana o dos. Solo tenía que cambiar la actitud y algo de actuación. Eso no es tan complicado. Solo actuaba de una manera y venían. Luego cuando veían que era pelirrojo se marchaban y si les explicaba que era Asperger, se iban más rápido. Pero con el tiempo me lo tomé con calma. Y ha acabado esta cadena nacional.

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¿A dónde voy si necesito ayuda?

En Pdvsa La Estancia, en La Floresta, niños, jóvenes y adultos con síndrome de Asperger o cualquier otra característica asociada al autismo, representantes y grupos de apoyo, se reúnen el tercer domingo de cada mes para socializar, darle la bienvenida a nuevos integrantes y orientar a quienes buscan información. La convocatoria la hace la Fundación Asperger de Venezuela (Fundasperven).

Luis Aveledo, un joven de 25 años, preside Fundasperven. Posee un tono de voz bajo y usa cada palabra con un perfecto sentido del ahorro. “La Fundación existe desde 2011. Me integré en 2013 y me encargué en 2015”, relata. Él entiende a la perfección lo que significa no haber contado con la información necesaria pues forma parte de una larga lista de personas que tomaron medicamentos que no eran los indicados porque los especialistas no le encontraban nombre a sus reacciones. “Desde 2011 vi varios siquiatras. El primero me diagnosticó como bipolar y el segundo lo reiteró. El tercero me trató con Neurofeedback. Se trata de una técnica terapéutica, que consiste en colocarte electrodos de manera estratégica en la cabeza. Dicen que ayuda en la parte cognitiva y emocional. Ponen un gel y luego el aparato con cables”, recuerda.

Sertralina —antidepresivo—, Carbonato de Litio —usado para el tratamiento del trastorno bipolar, depresión, trastorno esquizofrénico e incluso el alcoholismo—, Ritalin —psicoestimulante para el tratamiento de trastorno por déficit de atención con hiperactividad— y Lamotrinina —utilizado para la epilepsia y el trastorno bipolar—, corrieron por la sangre de Luis antes de ser diagnosticado como Asperger.

La solución llegó de la manera menos esperada: “El tío de la hermana de mi mamá le habló de la hija de una compañera que mostraba las mismas características que yo. Ambos éramos asociales. Yo era muy rígido. Un día, en la casa de mi abuela, llegó mi prima con varias amigas y me encerré todo el día a ver televisión. Cuando encontramos la respuesta, el cambio fue de 180 grados. Hoy no tomo fármacos, me trato con vitaminas y dieta. La mayoría de las personas con Asperger son celíacos, se les recomienda que no consuman gluten ni cafeína, porque pueden producir depresión o ansiedad”.

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Fundasperven cuenta su historia a través de un blog, Facebook, Instagram, Twitter y Youtube. Tiene presencia en Anzoátegui, Mérida, Lara, Nueva Esparta y Vargas.

En el blog de Fundasperven se puede leer una carta de María Auxiliadora luego del asesinato de Mónica Spear. Se refiere a ella como “Madrina” y en un párrafo escribe: “He estado reflexionando al respecto. Tu fallecimiento ha generado diversas emociones encontradas en la población, incluyendo indignación. No obstante, hay un proverbio chino que reza así: ‘Antes de iniciar la labor de cambiar el mundo, da tres vueltas por tu propia casa’. El cambio está dentro de nosotros mismos”.

Cuando quien escribe se despidió de la protagonista principal de esta historia, la vi regresar a los diferentes grupos de trabajo, para ordenar, ayudar o responder preguntas. Sin ella, ni una línea de lo que usted está leyendo se hubiera podido llevar a cabo. Luchó cuando medía menos de 30 centímetros y apenas pesaba poco más de 500 gramos. 31 años después, a pesar de los prejuicios, no muestra ningún indicio de cansancio.

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NOTA: Algunos nombres fueron cambiados por petición de los entrevistados 

Para reproducir los videos, haga click en: http://elestimulo.com/climax/no-es-raro-es-asperger/